Naročnine
Moji podatki
Odjava
Novice
Moj uspeh
Kvadrati
Bonbon
Sladko življenje
Hišni ljubljenčki
Tiskana izdaja
Osmrtnice
Slovenija
Moj Maribor
Lokalno
Kronika
Svet
Šport
Kultura
Popularno
Prosti čas
Danes objavljeno
V Soboto
V Nedeljo
Moj Uspeh
Kvadrati
Bonbon
Redke bolezni
Zabavne Tehnologije
H.I.M.
Počitnice
Fokus Pokus
Pentlje upanja
Naročnine
Fokus
Zaposlitveni oglasi
Priročniki
Osmrtnice
Novice
Moj uspeh
Kvadrati
Bonbon
Sladko življenje
Hišni ljubljenčki
Tiskana izdaja
Osmrtnice
O projektu
Ključni izziv pri redkih boleznih ostaja zgodnja diagnoza
Najpomembneje je, da se redka bolezen čim hitreje prepozna
Kje smo, kam gremo in kam želimo iti?
Ambulanta, ki je spremenila življenje 160 slovenskim bolnikom
Duchennova mišična distrofija: bolezen, ki prizadene otroka in družino
»Jaz potrebujem vašo pamet, ne vaših nog«
Presejanje, sodobne terapije in sodelovanje: nova podoba življenja s SMA
»Najhuje je, ko ugotoviš, da nečesa novega ne zmoreš več«
Ko obraz nenadoma oteče
Miastenija gravis: Ko mišice izgubijo moč
»Kolikor mi je bolezen vzela, mi je tudi dala«
Prof. dr. Marko Hawlina, dr. med.: Poslabšanje vida je pri LHON lahko hitro in izrazito
Življenje z LHON – ko izgubiš vid, začneš drugače videti ljudi
»Rekli so mi, da ne bom živela več kot tri leta – danes živim polno življenje«
Od nekoč usodne, do danes že kronične bolezni
»Ne gre več za preprečevanje krvavitev, temveč ohranjanje kakovosti življenja«
Ko celo solata postane »nevarna«: Življenje s hemofilijo nekoč in danes
ATTR: tiha bolezen srca, ki jo lahko pravočasno preprečimo
Življenje z boleznijo: En dan v koži bolnika s Friedreichovo ataksijo
DMD: Moj otrok danes ni več takšen kot včeraj
Naloži več
PARTNERJI PROJEKTA
SISTEMSKA SKLEROZA
SPINALNA MIŠIČNA ATROFIJA
HEMOFILIJA
TRANSTIRETINSKA AMILOIDOZA
FABRYEVA BOLEZEN