»Kolikor mi je bolezen vzela, mi je tudi dala«

Potem pa se je zgodilo nekaj nepredvidljivega in zelo neprijetnega. Hrana se ji je zataknila v grlu in pice ni mogla pogoltniti. Pomislila je, saj bo minilo, le umiriti se mora. Vendar občutek ni popustil. Ker je že težko dihala, se je ustrašil tudi njen partner in jo takoj odpeljal na urgenco.

»Spomnim se, kako sem v avtu razmišljala, da je nekaj zelo narobe. Da se morda bliža moj konec. In kako bedna smrt – zadušitev zaradi pice,« danes pove z rahlim nasmehom, ki pa ne more skriti teže tistega trenutka. »Smešno se sliši, vem, ampak takrat ni bilo prav nič zabavno.« Ko sta prispela do urgence, je hrano že lahko pogoltnila. Telo se je umirilo, mišice so spet dobile moč in bilo je, kot da se ni zgodilo nič. A občutek, da nekaj ni v redu, je ostal.

Ko te obrazne mišice ne ubogajo

Prvi znaki so se pravzaprav pokazali že nekaj mesecev prej. Ko je sedela na kavi s prijateljicama, sproščeno klepetala in jima zaupala svoje takratne težave, nenadoma ni več zmogla povedati niti besede. »Hotela sem še nekaj dodati, pa iz ust ni prišla nobena beseda, še črka ne. Obrazne mišice niso več sodelovale. Zdelo se je, kot da bi mi obraz kar naenkrat ugasnil.« Mislila je, da je to od šoka ali morda soočenja s svojimi potlačenimi čustvi. Prijateljice so ji pomagale, da se je pomirila, in res je bilo še isti večer bolje. Čez čas je opazila, da vsak dan kmalu postane utrujena, ima težave z izgovarjavo, da njen govor po nekaj urah postane nerazločen in da njen nasmeh ni več isti.

»Zame je bil smeh velik napor, zato sem se začela izogibati položajem, kjer bi se bilo treba smejati,« pripoveduje, kako je sprva svoje težave skrivala. Pojavili so se še drugi znaki. Najbolj se spomni, da ni več mogla povsem zapreti veke, kar kratilo njen spanec. Tudi gumbi na oblačilih so postali izziv. »Vedno sem bila aktivna oseba. V mladosti sem jahala konje, pomagala doma na kmetiji in bila prepričana, da sem neuničljiva. Če lahko z roko ustavim 500-kilogramskega konja, bom pa že zapela tisti gumb, sem si mislila.«

Od logopeda do nevrologa

A bolezen je pokazala zobe. Čedalje težje je jedla in hrana se ji je zataknila, da je težko dihala, in zato je zaradi zataknjenega kosa pice njen partner pomislil na urgenco. Ko je vendarle poiskala zdravniško pomoč pri družinskem zdravniku, odgovori niso prinesli olajšanja. Nasprotno. »Zdravnik mi je rekel, da imam težave z izgovarjavo črke r. Da imam govorno napako. Vedela sem, da to ni res.« Logoped jo je nato napotil k otolaringologu, ta pa po temeljitem pregledu k nevrologu. Čakalo jo je še več neprijetnih preiskav. »Igel se na smrt bojim, pa sem bila prebodena neštetokrat, tudi po glavi, za očmi, dobila sem veliko infuzij. Vdala sem se v usodo in si rekla: zdrži, saj bo kmalu minilo.« Šele z elektromiografijo (EMG), s katero se oceni delovanje perifernega živčnega sistema in mišic, so ugotovili, da gre za miastenijo gravis. »Spomnim se, da sem takrat prvič sama sedela v čakalnici, zunaj pa je bil lep sončen dan. Mislila sem, da bom nekako rešila svoje težave in bo kmalu vse v redu. Dokler mi ni nevrologinja rekla: ‘Imate miastenijo gravis.’ Nič nisem razumela. Slišala sem samo – neozdravljivo, do konca življenja.« Ko je stopila iz ambulante, svet ni bil več isti, namesto sonca je videla le temo. »Sedela sem v čakalnici in brskala po spletu. Našla sem same grozne podatke. Začutila sem, da se mi je takrat končalo življenje, kakršno sem poznala,« se spominja tistega dne. Diagnoza je bila šok in je prinesla težo, ki je takrat pri rosnih 21 letih ni zmogla takoj sprejeti. »Preprosto sem potlačila. Ignorirala sem. Mislila sem, da bom z dieto, zelišči ali čaji rešila vsako težavo.«

V času porodniškega dopusta totalen kolaps

V nosečnosti so simptomi skoraj izginili in spet je dobila občutek neke normalnosti. S partnerjem sta si uredila dom in se veselila prihoda novega družinskega člana. Zdelo se je, da je najhuje že mimo. A le za kratek čas. Nekaj mesecev po porodu se je bolezen vrnila – nenadoma in še bolj silovito. »Prej sem mislila, da je bilo hudo, a tokrat je bilo še mnogo huje.« Najprej je s težavo zapela gumb na jakni. Nekaj trenutkov pozneje že ni več zmogla obrniti ključa v ključavnici. »Hotela sem z dojenčkom na sprehod. Porabila sem vso svojo moč, da sem ga oblekla, dala v voziček, uredila še sebe. In ko sem hotela zakleniti vrata, ni šlo.« V nekaj urah se je stanje izrazito poslabšalo. »Naenkrat nisem mogla več dvigniti svojega sina. Najbolj hudo mi je bilo prav zaradi njega. Bil je še dojenček, jaz pa ga nisem mogla niti previti niti nahraniti.« Materinstvo, ki si ga je tako želela, ji je bilo v hipu odvzeto. Kmalu se sama ni več zmogla ne prhati ne vstati iz postelje, zato sta imela s sinom igralni kotiček urejen kar na tleh. Vsak dan ji je hrano skuhala in spasirala njena mama, njen oče pa ju je s sinom vsako jutro pospremil v vrtec. »Svojim najbližjim sem izjemno hvaležna, da so mi pomagali in da sem lahko izpolnila vsaj minimalno vlogo mame. Hvaležna sem tudi, da me nikoli niso gledali s pomilovanjem. Kot da so verjeli, da je le začasno in bom kmalu bolje.«

Ko je težko požirala tudi spasirano hrano, je bila sprejeta v bolnišnico. Meseci zdravljenja, vračanja domov in vnovičnih poslabšanj. »Nevrološka klinika je postala moj drugi dom,« pravi. Bili so trenutki, ko je bilo že samo dihanje velik napor. Ko je težko zaspala, ker ni vedela, ali se bo zjutraj zbudila. »Vendar me tudi takrat strah ni ustavil. Ni me bilo strah živeti pa tudi ne umreti.« Bolj je bilo strah njeno družino in partnerja, saj nikoli niso vedeli, kaj jih čaka naslednje jutro. Ker ima seronegativno miastenijo gravis (SNMG), kjer klasični testi ne zaznajo protiteles proti receptorjem acetilholina (AChR), MuSK ali LRP4, dolgo niso našli ustreznega zdravljenja. Vse dokler ni njenega primera prevzela nevrologinja dr. Mateja Baruca Grad. Takrat pa se je z drugačnim pristopom in z novim zdravljenjem telo začelo odzivati in njeno stanje izboljševati.

Živi drugače, bolj zavestno in polno

Miastenija gravis je nepredvidljiva, zanjo so značilna nihanja – nenadni izpadi in nato izboljšanje. Saša je bila dolga leta v remisiji, lani je imela vnovičen zagon, a tudi tega je premagala in telo se je umirilo. Danes živi bolj zavestno kot prej. Stvari, ki se večini zdijo samoumevne, imajo zanjo drugačno težo. »Cenim, da lahko danes primem skodelico kave in jo sama spijem. Da lahko grem v trgovino, pospravim stanovanje. Ne rečem več, da sem morala nekaj narediti, ampak da sem to zmogla.« Naučila se je prepoznati svoje meje in jih spoštovati. »Vedno moraš biti pripravljen, da se lahko zgodi karkoli, svoje meje pa preizkušati odgovorno. Moraš postati dober menedžer svojega življenja,« je njen nasvet vsem. Na poslabšanje bolezni vplivajo različni dejavniki – fizična obremenitev, stres, okužbe pa tudi nekatera zdravila. Prav ta nepredvidljivost miastenije gravis je ena največjih preizkušenj. »Ampak strah te najbolj omejuje, zato grem raje pogumno naprej – kar bo, pa bo.«

Posebno mesto v Sašinem življenju ima njen sin. V preprostih trenutkih z njim se najbolj pokaže, kako daleč je prišla. »To, da grem lahko sama ponj v šolo, da mu skuham kosilo, da greva skupaj na sprehod ali na počitnice … To so zame velike stvari.« Še pred leti si ni predstavljala, da bo zmogla sama z njim na izlet ali celo na morje. Danes si to upa in to so njene največje zmage, za katere se je nekoč zdelo, da so nedosegljive. »Včasih je lahko težka izkušnja tudi darilo, čeprav to prepoznaš šele čez čas. Zdaj vem, da kolikor mi je bolezen vzela, toliko mi je tudi dala.« Saša se danes zaveda, da ni neuničljiva, je pa zato močnejša, kot si je kadarkoli mislila. Miastenija gravis je del njenega življenja, ne pa njegova definicija.