»Jaz potrebujem vašo pamet, ne vaših nog«

Kljub temu si je ustvarila družino, zgradila uspešno kariero in še vedno rada potuje, piše ter pomaga ohraniti izjemno življenjsko energijo.

Ko sem brala njen potopis s potovanja po Azurni obali in Provansi, objavljen v reviji Mavrica aktivnega življenja, ki jo izdaja Društvo distrofikov Slovenije, sem sprva mislila, da gre za pomoto. Opisi sprehodov po francoskih mestih, njihovih galerijah, naravnih parkih in amfiteatru so delovali kot zapis nekoga brez fizičnih omejitev. Toda napake ni bilo. Kljub SMA ostaja radoživa, empatična in radovedna oseba, ki jo življenje še vedno navdihuje. »Rada se učim novih veščin, berem, se pogovarjam in cenim druženje s prijatelji. Verjamem, da iskrenost in dobra dejanja osmišljajo življenje. Moj moto je: Ali bo šlo ali bo pa šlo,« uvodoma pove o sebi.

V otroštvu le občutek drugačnosti

Prvi znaki so se začeli kazati že v zgodnjem otroštvu. »Mama mi je povedala, da se kot otrok nikoli nisem plazila po vseh štirih. Ta razvojni mejnik sem preskočila in kar naenkrat shodila,« o otroštvu pripoveduje Polona. »Nekaterih težav se spomnim že iz vrtca. Pogosto sem padala in nikoli nisem vstala iz počepa, vedno sem se oprla na roke. Čeprav sem bila še majhna, sem vedela, da sem drugačna. Veljala sem za nerodno kot potoška drva.« V prvem razredu osnovne šole je imela telovadbo ocenjeno z manj uspešno. Preproste vaje, kot je preval nazaj, so bile zanjo skoraj nemogoče. »Učiteljica in domači so mislili, da sem samo nerodna. Ko naslednje leto pri testiranju vese v zgibi nisem zdržala niti sekunde, je učitelj telovadbe spoznal, da ne gre za nerodnost in da vzrok tiči drugje.« Svetoval je zdravniški pregled. Sprejeta je bila na pediatrično kliniko na Vrazov trg v Ljubljano, kjer je ostala več tednov. »In po številnih preiskavah je prim. dr. Ivica Tivadar postavila diagnozo SMA 3, ki je poznana tudi kot Kugelberg-Welanderjeva bolezen.«

Puberteta in soočenje z drugačnostjo

Ne starši ne ona niso zares vedeli, kaj diagnoza pomeni, zato se sprva v njenem življenju ni veliko spremenilo. Oproščena je bila šolske telovadbe, drugih prilagoditev ni imela. »Spomnim se, da sem bila na šolskih pohodih vedno zadnja in počasnejša od vrstnikov. V spisih so pisali: zamujali smo zaradi Polone. Takšne opazke so bolele, a so me tudi oblikovale.« V puberteti so razlike postale še očitnejše. »Takrat sem se prvič srečala s samopodobo. Hodila sem drugače in včasih sem se počutila manj vredno.« Veliko pa ji je dala srednja šola, kjer je našla prijatelje, s katerimi je v dobrih odnosih še danes. »Ob njih sem dobila občutek, da nekam sodim. Da sem pomembna in da me bolezen ne določa.« Naučila se je ene ključnih življenjskih lekcij: diagnoza človeka ne definira, lahko pa se naučiš z njo živeti. In čeprav danes živi v vasi na hribu, kjer je teren valovit, s klanci in spusti, je to še ni ustavilo, da se ne bi odpravila od doma.

Vedno zahtevna do sebe

Med njenim študijem kemije so na nevrološki kliniki ponovili preiskave in diagnozo dokončno potrdili. Ko je mlada, zaljubljena in polna načrtov vprašala nevrologa dr. Janeza Zidarja, ali bo nekoč potrebovala invalidski voziček, ji je odgovoril, da tega ne more napovedati. »Šele takrat sem se zavedala, da bo nekoč morda napočil čas, ko ne bom več mogla hoditi. Prvič v življenju sem pomislila, da sem morda napaka narave.« Iz krize so ji pomagali pogovori s prijatelji, knjige o osebni rasti in srečanje s profesorico biologije, s katero je lahko razpravljala o življenju in strahovih. Postopoma se je pobrala in našla svoj življenjski moto: »Ali bo šlo, ali bo pa šlo.« Morda je bila prav zato do sebe vedno zelo zahtevna. Študij je končala zelo hitro, nato pa si zgradila uspešno poklicno pot v avtomobilski industriji, predvsem na področju ekologije. Delala je v laboratoriju, se nenehno izobraževala in sčasoma postala vodja laboratorija. »Morda so drugi manj pričakovali od mene, sem pa zato sama od sebe zahtevala več,« pravi danes. Svoje fizične omejitve je nadomeščala z vztrajnostjo, znanjem in delom. Ob službi se je dodatno izobraževala, znanje delila s sodelavci in dosegala izjemne rezultate. »Več ko sem delala, več zahtevnih nalog sem dobila. A to je reševalo mojo samopodobo in občutek enakovrednosti.«

Življenje z redko boleznijo je proces

Danes znanost napreduje hitreje kot nekoč in tudi zdravljenje SMA se razvija. »V moji mladosti si nismo mogli niti predstavljati, da bi imeli zdravilo, danes pa že obstajajo zdravljenja, ki lahko upočasnijo napredovanje bolezni in bolnikom omogočajo bolj kakovostno življenje. Meni pomagajo, da možgani pravočasno dobijo signal, da bi lahko padla, zato se prej ulovim in ne klecam več.« Tudi z nevrologi je vedno dobro sodelovala. Odgovorili so ji na vsa vprašanja in ji povedali, kar so v tistem času vedeli o bolezni, kar ji je pomagalo sprejeti spremembe na telesu. »Vsi, ki imamo SMA, pogosto doživljamo nekakšen 'petletni krog žalovanja'. Pred petimi leti sem recimo brez težav prišla v drugo nadstropje, danes se moram oprijemati ograje. Najprej pride jeza, sledi žalost, potem se počasi navadiš. In ko se navadiš, že izgubiš kakšno drugo sposobnost.« Ta stalni proces prilagajanja zahteva veliko notranje moči in tudi podporo okolice. Polona si želi, da bi imeli ljudje z redkimi boleznimi več dostopa do psihološke pomoči. »Ko si na tleh, potrebuješ lučko na koncu predora.« Sama ima srečo z ljubečo družino, dobrimi prijatelji in sogovorniki, ki jo razumejo. Prav ta mreža odnosov ji pomaga ohraniti občutek, da je več kot le diagnoza. »Zanje sem oseba, ki ima bolezen, ne bolezen sama,« poudarja. Kot takšno so jo sprejeli tudi empatični nadrejeni. »Na pogovoru za službo sem direktorju povedala, da imam SMA in da ne bom zmogla veliko hoditi naokoli, predvsem pa ne po stopnicah. Še danes sem mu hvaležna za njegov odgovor: 'Jaz potrebujem vašo pamet, ne vaše noge.' Tudi sodelavci so mi radi priskočili na pomoč, hkrati pa sem se sama naučila, da si dovolim prositi za pomoč,« se sveža upokojenka spominja izkušenj na delovnem mestu. »Ko si sprejet in predvsem, ko sprejmeš sebe, čutiš in dojameš, da si sicer drugačen, a enakovreden. Diagnoza te definira in ti otežuje življenje, ne more pa ti vzeti dostojanstva.«

Na pot, ne glede na ovire

Ob vsem tem si je Polona ustvarila tudi čudovito družino in danes ima dva odrasla otroka. Materinstvo je bilo zanjo zaradi bolezni poseben izziv, saj sta nosečnost in porod za telo velik napor. Po porodu je potrebovala več časa za okrevanje kot večina žensk, toda otroka nista bila nikoli za nič prikrajšana, v športne dejavnosti ju je vključil njen mož, ona pa je poskrbela za vse preostalo. Pred skoraj 20 leti se je družina za dve leti preselila v Pariz. »Takrat sem še lažje hodila kot danes, zato vseh ovir nisem tako močno občutila,« se spominja Polona. V Pariz se z možem še vedno rada vračata in opažata razlike v odnosu do gibalno oviranih. »V Franciji je kultura do invalidov na višji ravni kot pri nas. Parkiranje za invalide je brezplačno, pogosto tudi na običajnih parkirnih prostorih. V kulturnih ustanovah so vstopnice pogosto brezplačne, dobi jih tudi spremljevalec.« Podobne izkušnje ima tudi od drugod po Evropi. Z možem namreč še vedno rada potujeta. Vsako leto se odpravita na daljše potovanje z avtomobilom, pot pa skrbno načrtujeta. »Ko najdeva primeren hotel, tam ostaneva več dni in od tod hodiva na izlete. Najbolj morava paziti na arhitekturne ovire – stopnice, pesek na poteh, neravna tla.« Tako sta tudi načrtovala njuno potovanje po Azurni obali in Provansi. Navdušili sta jo multimedijska razstava Carrières des Lumières v apnenčasti jami v Les Bauxu v Provansi in vasica Mougins, kjer je zadnja leta življenja preživel Pablo Picasso in je dostopna z dvigalom. Prav dostopnost je ena izmed tem, o katerih Polona veliko razmišlja. Bolezen jo je naučila, da mora vsakodnevne poti načrtovati vnaprej – preveriti, ali so poti ravne, ali so stopnice, kateri stoli imajo oporo za roke, ali je stranišče dostopno. »Velikokrat si želim, da bi k načrtovanju javnih prostorov in kulturnih ustanov povabili gibalno ovirane ljudi. Pločniki, tlakovane poti ali preozki prehodi so za nas lahko velika ovira.«

Majhni trenutki sreče

Odkar se je upokojila, ima več časa zase. Veliko bere, se srečuje s prijateljicami, vodi bralni klub, dvakrat na teden obiskuje fizioterapijo in skrbi za svojo telesno moč. »Ob lepem vremenu sedim na terasi in poslušam ptice. Gledam liste na drevesih, ki se premikajo v vetru, in takrat se mi življenje zdi zelo lepo.« Rada se udeležuje programov Društva distrofikov Slovenije in se odpravi na rehabilitacijo v hotel Floramare (Dom dva topola) v Izoli. Kot pove Polona, so večeri namenjeni druženju, izmenjavi mnenj in informacij, predvsem pa se takrat gradi zavedanje, da nisi sam. Včasih je zanjo velik izziv tudi življenje med »vidno« in »nevidno« invalidnostjo, saj marsikdo ne razume, da potrebuje pomoč. A kot rada pove, jo je življenje dodobra »brusilo« in zanjo nobena ovira ni nepremagljiva. Poleg SMA in pridruženih bolezni je prebolela tudi maligni melanom in doživela možgansko kap. Hvaležna je za vsak nov dan. »Včasih ga zajamem s polno žlico, včasih pa samo kakšno drobtinico,« poetično povzame dan z boleznijo. »Seveda imam tudi slabe dneve in se zjokam, potem pa se nekako dvignem in gremo naprej. Kot pravijo – bika je treba prijeti za roge.« Rada potuje, spoznava nove kraje in ljudi. »Moja moč in motivacija so domači, predvsem mož in otroka, ob njih se počutim varno in me bodrijo, ko imam slab dan. Seveda pa moraš vsak dan bodriti tudi samega sebe, se ne predati, se včasih dobronamerno brcniti v tazadnjo. Zato mi je zelo blizu misel dr. Dana Podjeda: Sreče ne najdeš v sebi, ampak ob sebi,« sklene Polona, ki že načrtuje svoje sanjsko potovanje. Ker obožuje zgodbe o Indijancih in kavbojih ‒ njen junak v otroštvu je bil Winnetou ‒, si želi obiskati še narodne parke Severne Amerike.