Življenje z LHON – ko izgubiš vid, začneš drugače videti ljudi

Oba sva imela vključeni kameri in če ne bi vedela, ne bi nikoli pomislila, da me Marko pravzaprav ne vidi. Prav to je eden od paradoksov bolezni, s katero živi.

Njegov pogled je usmerjen v sogovornika, oči ne tavajo, ne škilijo, ne odmikajo se. »Včasih ljudje spregledajo mojo belo palico, ker imajo občutek, da jih gledam v oči. V resnici samo gledam v smer, kjer glede na obrise in zvok predvidevam, da je obraz človeka,« pravi.

Marko Mikulin ima Leberjevo hereditarno optično nevropatijo (LHON) – redko dedno nevrodegenerativno bolezen, ki najpogosteje prizadene mlade odrasle. Gre za motnjo v delovanju mitohondrijev, pri kateri mutacije v mitohondrijskem DNK povzročijo propad ganglijskih celic mrežnice. Posledica je hitro, pogosto trajno poslabšanje vida, predvsem centralnega dela – tistega, ki ga potrebujemo za branje, prepoznavanje obrazov in večino vsakodnevnih opravil.

Od prvih simptomov do izgube vida

V prvem letniku fakultete, pri 20 letih, je Marko začel opažati večmesečne glavobole. Čeprav to ni tipičen simptom, ki bi ga povezovali z LHON, so pri njem zbudili skrb.

»Prvi znaki so se nato pojavili julija 2004 z izgubo globinskega vida. Sam tega sprva sploh nisem opazil, opozorili so me drugi,« se spominja. »Ko sem delal v igralnici, nisem zaznal, da na igralni plošči manjka kakšen žeton. Tudi ko so me na to opozorili, tega res nisem videl.«

»Pokril sem si desno oko in ugotovil, da na levo vidim le še ozek pas,« pove. Vid se je nato začel hitro slabšati – najprej na levem očesu, kmalu zatem še na desnem. »Pojavljale so se meglice, slika je postajala vse bolj pikčasta in zamegljena.«

V nekaj mesecih se je njegov vid poslabšal do ravni, na kateri je nato obstal, in tak ostaja že 20 let. »To je za LHON precej značilno,« dodaja.

Vid je peščen, slika skoraj impresionistična

»Slika, ki jo vidim, je zelo peščena, meglena – skoraj impresionistična. Kot da je vse rahlo zabrisano in pikčasto. Na sredini se mi je pojavila tudi lisa, ki se stalno spreminja – menja barve od zelene, rumene in rdeče do modre. Lisa pokriva velik del centralnega vida – kamorkoli pogledam, je tam. V središču je slika povsem zamegljena, brez detajlov. Predmetov in obrazov ne morem jasno razločiti,« svoj vid opisuje Marko.

Ker sta poškodovana vidna živca, isti vzorec vidi tudi z zaprtimi očmi. »Tudi ko zaprem oči, ne izgine,« dodaja.

To, koliko in kako vidi, ni vedno enako. »Če sem zelo utrujen ali nenaspan, vidim še slabše. Težave mi povzroča tudi močna svetloba, zato zunaj skoraj vedno nosim sončna očala – malo izboljšajo kontrast,« pojasnjuje. »Ponoči, ko je tema in je le en vir svetlobe – na primer javna razsvetljava ali reflektorji –, vidim precej bolje. Ne vidim podrobnosti, lahko pa prepoznam obrise. Recimo, da je pred mano avto, ne morem pa razločiti, kakšen ali kakšne barve je.«

Svoboda, ki je nenadoma ni več

»Na začetku, dokler se vid še ni zares začel slabšati, sem bil precej optimističen. Diagnozo sem nekoliko odrival in verjel, da bo vse v redu. Da morda sploh ne gre za LHON, da se bodo stvari izboljšale,« se spominja Marko. Klinično so bolezen potrdili hitro, genetsko – z natančno opredelitvijo mutacije – pa šele štiri leta po prvih simptomih.

»Star sem bil 20 let. Življenje se mi je šele začelo. Imel sem punco, naredil izpit. Potem pa v mesecu ali dveh enostavno nisem več mogel voziti avtomobila. In to je bilo najtežje – ta izguba svobode. Občutek, da bom od zdaj vedno nekoga potreboval,« opisuje.

Dodaja, da se je šele po izgubi vida res začel zavedati, koliko stvari je prej imel za samoumevne in koliko stvari je zares povezanih z vidom. »Kako zelo pomembno je, kje so stvari, kam jih pospravim. Kako vem, koliko je ura. Kako se orientiram v prostoru. Kako prepoznavam ljudi. Na začetku sem za vse potreboval pomoč.«

»Najtežje je bilo povedati, kaj potrebujem«

»Ni bilo težko samo zame, ampak za vso družino. Kako prilagoditi vsakdanje stvari – kuhanje, gibanje po prostoru … Bilo jih je strah. Jaz pa sem si želel čim več narediti sam, a to ni bilo vedno mogoče. Največji izziv je bil prav v tem, kako uskladiti svoje potrebe in želje – kako povedati, kdaj potrebujem pomoč in kdaj si želim nekaj poskusiti sam,« pravi.

»Po eni strani nočeš biti odvisen od drugih, po drugi pa nekaterih stvari brez pomoči enostavno ne zmoreš,« dodaja. »Trajalo je, da sem se naučil sprejeti situacijo in o njej odkrito govoriti.«

Tudi po 20 letih mu izguba svobode pomeni enega večjih izzivov. »Rad bi bil čim bolj samostojen. Recimo, rad bi sam kupil letalsko vozovnico. Danes sicer obstaja veliko aplikacij in umetna inteligenca zelo pomaga, a še vedno naletim na stvari, ki niso dostopne. Če bi videl, bi si jih lahko veliko lažje predstavljal.«

Dodaja, da mu vsakdanje naloge vzamejo precej več časa. »Ne morem na hitro nekaj pogledati in urediti. Potrebujem več priprav, več orodij, več korakov. Stvari ne morem delati zadnji trenutek.«

In prav v teh na videz majhnih situacijah se izguba svobode pokaže najbolj konkretno. »Pogrešam avto. Rad bi partnerici ali prijateljem kdaj rekel: ‘Veš kaj, tokrat izlet organiziram jaz. Ni ti treba vedeti, kam gremo – jaz peljem, jaz organiziram.’ Ampak tega preprosto ne morem narediti.«

Rutina in organizacija sta najpomembnejši

»Da sem lahko kar najbolj samostojen, sta ključni rutina in organizacija. Vse mora biti točno tam, kjer je predvideno. Tudi pri dokumentih imam vse urejeno – uporabljam mape, fascikle in naprave z zvočnim označevanjem,« pripoveduje. »Pametni telefon in aplikacije z umetno inteligenco mi pomagajo opisovati okolico, prepoznavati stvari in organizirati vsakdan – od koledarja do komunikacije,« pojasnjuje. Uporablja tudi računalnik ter pripomočke, kot so govoreča tehtnica in podobne naprave.

Pri življenju brez vida namreč glavno vlogo prevzame zvok. »Zelo pozoren postaneš na okolico. Na tone, na drobne spremembe.« A tako življenje prinaša tudi izzive. »Včasih je zvokov preprosto preveč. Ker si od njih tako odvisen, utegne biti vse skupaj tudi zelo naporno,« priznava.

Ko svoj korak zaupaš drugemu

»V zadnjih letih sem spoznal, kako zelo pomembni so odnosi. Ni mi več pomembno, koliko ljudi poznam – čeprav rad spoznavam nove –, ampak predvsem, kakšna je globina teh odnosov. Imam tri ali štiri res dobre prijatelje, ki jim povsem zaupam in si lahko povemo tudi stvari, ki niso vedno prijetne.«

Dodaja, da ima zaupanje v njegovem vsakdanu še poseben pomen. »Ko ne vidiš in se prepustiš, da te vodi nekdo drug – partner, osebni asistent, družinski član ali prijatelj –, je zaupanje glavno. Tvoj korak je odvisen od človeka, ki te vodi.«

Ob tem poskuša ohranjati tudi čim več samostojnosti. »Preostali vid poskušam kar najbolj izkoristiti. Veliko hodim tudi sam, da treniram orientacijo. Uporabljam belo palico in si sproti gradim notranjo sliko prostora ali poti, da se lahko naslednjič lažje znajdem,« pojasnjuje.

»Želim si, da bi bili ljudje bolj radovedni«

In čeprav je danes njegovo življenje precej drugačno, kot si ga je predstavljal pri dvajsetih, Marko pravi, da je sčasoma našel stvari, ki ga res veselijo. Bolezen ga je namreč usmerila tudi na poklicno pot, o kateri prej ni razmišljal, danes pa mu daje smisel. Ukvarja se s psihološkim svetovanjem – dela z otroki, mladostniki in odraslimi. Aktiven pa je tudi v Društvu Svetloba, kjer sodeluje pri opolnomočenju članov in ozaveščanju o genetskih boleznih vida.

Napolni se na poti – ob novih krajih, umetniških in glasbenih dogodkih, zanimivih destinacijah ter v družbi ljudi, ki so mu pri srcu. S partnerico, prijatelji, včasih tudi sam, a vedno z odprtimi očmi in željo po odkrivanju globin sveta.

»Predvsem pa si želim več radovednosti. Da bi zdravi ljudje več spraševali, da bi si upali stopiti bližje, morda preizkusiti očala, s katerimi lahko vidijo tako kot mi. Tako bi slepoto in izzive, s katerimi se spopadamo, lažje razumeli,« dodaja.