Čeprav so ga napotili v bolnišnico in mu dlesen zašili, je kri tekla naprej.
Renato Bric se ne spomni, da bi diagnoza njemu ali družini čez noč korenito spremenila življenje. Z boleznijo, ki pomeni pomanjkanje faktorja za strjevanje krvi in tveganje za spontane krvavitve v sklepe, so se učili živeti sproti – včasih tudi skozi zaplete, ki bi se jim z današnjim znanjem lahko izognili. V osemdesetih letih prejšnjega stoletja interneta še ni bilo, dostop do informacij pa je bil vse prej kot lahek. Družina ni vedela, kje sploh izvedeti, kaj dejansko hemofilija je?
Od prepovedi gibanja do ekstremnih ukrepov
»Starši so dobili navodila, naj zaradi (spontanih) krvavitev v sklepe, ki so posledica hemofilije, ne bom fizično preveč aktiven. Te v kasnejši dobi povzročajo artropatijo – nepovratno poškodbo sklepov s hudimi bolečinami in otrdelostjo. Brez zgodnjega profilaktičnega zdravljenja je to lahko še večji problem,« pojasnjuje Renato. Vendar je od otroka težko pričakovati, da bo pri miru. »Počel sem marsikaj, kar so počeli vrstniki, in posledično utrpel številne krvavitve. To čutim še danes; prizadete imam gležnje, koleno in komolce.«
Takratna obravnava hemofilje je bila neprimerljiva z današnjo. Rekombinantnih in faktorjev s podaljšanim delovanjem še niso poznali, krvavitve pa so zdravili s pripravki iz darovane krvi. Prav tako še ni bilo povsod profilakse – rednega nadomeščanja manjkajočega faktorja, ki vzdržuje varno raven v krvi in s tem preprečuje krvavitve ter poškodbe sklepov. Pri rosnih desetih letih je imel Renato koleno že tako načeto, da je prestal svojo prvo operacijo, klasično sinovektomijo.
»Takrat so mnogi, zlasti na vasi, kjer dela ne zmanjka, bili prepričani, da so bolezni le izgovor za lenobo.«
Zaradi strahu so zaščitni ukrepi včasih mejili na ekstreme. Renato se z nasmehom spominja dogodka iz bolnišnice: »Medicinska sestra mi ni pustila jesti hrustljave solate. Bala se je, da bi mi sredinska solatna rebra poškodovala dlesni in sprožila krvavitev.«
Pri hemofiliji nič ni samoumevno
Na vprašanje, kako je okolica sprejela tako neznano bolezen, odgovarja: »S hemofilijo se nismo 'bahali'. Takrat so mnogi, zlasti na vasi, kjer dela ne zmanjka, bili prepričani, da so bolezni le izgovor za lenobo. V sorodstvu so vedeli, da me je treba 'malo bolj paziti', v šoli pa so prav tako vedeli, da je kar huda bolezen, saj nisem smel telovaditi in sem pogosto manjkal – ob vsaki krvavitvi sem v bolnici ostal dva ali celo tri tedne.«
Sicer pa se spominja, da je počel skoraj vse, kar so počeli drugi, kljub opozorilom staršev, da naj bo previden. »Še posebej sem bil navdušen nad smučanjem. Čeprav nisem zares smučal, sem izumil “suhi slalom” in nad njim navdušil vse otroke v vasi: nalomili smo leskove palice, postavili progo in po njej tekli z improvizirano smučarsko opremo.«
Življenje v Posočju je prinašalo svoje izzive. Ob vsaki krvavitvi je bila potrebna hitra aplikacija pripravka oz. faktorja, kar je bilo težko v hiši brez telefona in občasno brez avtomobila. Sprva so ga vozili v bolnišnico v Šempeter pri Gorici, pozneje v zdravstveni dom Tolmin. Renato je še danes neizmerno hvaležen dr. Marjanu Lazarju iz Drežnice, ki ga je za pomoč sprejel kadarkoli, tudi ob koncih tedna, ko ambulanta ni delala.
Zaradi pomanjkanja informacij, pa se je njegovo življenje znašlo celo v kritičnem stanju. Ko je kot otrok imel visoko vročino, je v dobri veri doma prejel aspirin. To je sprožilo hude notranje krvavitve in nujen transport v ljubljanski klinični center. Takrat so spoznali, da pri hemofiliji skoraj nič ni samoumevno.
Kot eno težkih zgodb tistega časa se Renato spominja tudi okužb s hepatitisi in virusom HIV, ki so jih nekatere osebe s hemofilijo v tistem času dobile prek nezadostno pregledane darovane krvi, iz katere pripravki so jih zdravili.
Napredek v zdravljenju
Večji premik se je zgodil v času njegove srednje šole, ko so na trg prišli rekombinantni faktorji, kar je pomenilo konec strahu pred prenosom virusnih okužb iz človeške plazme. Takrat se je začelo tudi obdobje pospešenega profilaktičnega zdravljenja, a Renato opozarja na pomembno podrobnost: »Če danes gledam nazaj, vidim, da tudi tista prva profilaksa še ni bila zadostna. Odmerki so bili premajhni, aplikacije pa preredke, zato so se spontane krvavitve še vedno pojavljale. Vendar je bilo takrat tako po svetu, saj znanja preprosto še ni bilo dovolj in smernice so bile pač takšne kot so bile,« priznava. Posledice tega čuti še danes; po 30. letu so ga zaradi nastalih artropatskih poškodb začele boleti celotne spodnje okončine, vsakodnevno pa živi z bolečinami, pretežno v kolenu in gležnjih.
Bolezen ni narekovala njegovih življenjskih izbir
Na vprašanje, ali je hemofilija vplivala na izbor študija, Renato kratko odgovori: »Ni.« Čeprav je večkrat slišal, da bi bilo za osebe s hemofilijo dobro, da si izberejo bolj umirjen poklic, pravi, da imajo osebe iz hemofilične skupnosti v Sloveniji zelo raznolike poklice.
»Po računalniški srednji šoli sem se vpisal na Fakulteto za pomorstvo in promet. Vendar sem si od nekdaj želel postati novinar,« pove. Kot študent brez izkušenj je odšel na razgovor na regionalno RTV Koper in dobil priložnost. Pot ga je nato vodila v Ljubljano, kjer na RTV Slovenija dela še danes. Zaradi bolezni je na bolniški le redko. Če začuti, da se pripravlja krvavitev, si kar med delom hladi sklep ali dvigne nogo na mizo. »Morda ne izgleda najlepše, vendar sem v režiji sam in nikogar ne oviram,« se pošali.
V času njegove zgodnje odrasle dobe je stroka ugotovila, da mora biti faktorska zaščita močnejša in pogostejša. »Seveda si želim, da bi že v otroštvu prejemal takšno raven zaščite, kot jo imam sedaj. Verjetno moji sklepi ne bi bili tako poškodovani,« razmišlja Renato, a hkrati sprejema pot, ki jo je prehodil.
S hemofilijo na potovanja po vsem svetu
Njegov nemiren duh ga je odpeljal tudi po svetu – od Kanade do Nove Zelandije, Dubaja in Amerike. Z letališči nima težav; za prenos zdravil in igel ima ponavadi zdravniško potrdilo, ki pa ga je v vseh letih potreboval le enkrat.
»Vse se da urediti,« pravi. Njegovo zlato pravilo je, da vedno vzame zalogo faktorja za nekaj dni več, kot načrtuje. To ga je rešilo, ko sta z mamo zaradi izbruha vulkana na Islandiji nepričakovano obtičala v Parizu. Morebitne zaplete na poti rešuje sproti in z razumom.
Hemofilija in šport: Od prepovedi do kolesarjenja
Renato pravi, da ima rad šport, vendar ni športnik. »Tako dolgo so nam dopovedovali, da se ne smemo ukvarjati s športom, da smo to ponotranjili,« pravi. Dodaja, da je bilo tako včasih, sploh pred uvedbo profilaktičnega zdravljenja. Danes se vsem, tudi otrokom s hemofilijo svetuje, da naj bodo aktivni, saj je napredek v zdravljenju prinesel res dobro zaščito: visoke ravni faktorja in precej manj pogoste aplikacije, tako faktorskih kot nefaktorskih produktov.
»Želim si nekaj vrniti – ljudem, ki so v negotovosti, tistim z novo diagnozo, zdravstvenemu sistemu in širši javnosti, pa čeprav le z ozaveščanjem.«
Sam je redno hodil na sprehode, pred nekaj leti pa se je navdušil nad kolesarjenjem; najprej gorskim, nato še cestnim. Danes se na kolo še posebej rad odpravi v imenu ozaveščanja o svoji bolezni. Leta 2020 je tako ustanovil Klub prijateljev hemofilije in sorodnih motenj strjevanja krvi – HaemophAmicus.
Želja vračati družbi
Njegovo delovanje v klubu izhaja iz globoke hvaležnosti. »V življenju mi je pomagalo veliko ljudi in vsakemu posebej sem iz srca hvaležen. Želim si nekaj vrniti – ljudem, ki so v negotovosti, tistim z novo diagnozo, zdravstvenemu sistemu in širši javnosti, pa čeprav le z ozaveščanjem,« razlaga Renato.
Aktivno obiskuje kongrese o hemofiliji, piše o novostih v stroki ter odgovarja na vprašanja, ki jih prejema v klub ali preko družbenih omrežij. Njegovo vodilo ostaja preprosto, a plemenito: »Če pomagam samo eni osebi z motnjo strjevanja krvi, sem že dosegel veliko.«
