Življenje z boleznijo: En dan v koži bolnika s Friedreichovo ataksijo

Slovenski pregovor pravi, da sita vrana lačni ne verjame. Uporabimo ga lahko v celi vrsti situacij, žal tudi pri odnosu zdravih ljudi do bolnikov. Nerazumevanje ni nujno posledica pomanjkanja empatije, bolj gre za nepoznavanje njihovih potreb, občutkov, njihovega načina življenja in ovir, ki jih morajo premagovati.

Projekt A Life in a Day (Življenje v enem dnevu), ki je zasnovan s ciljem ozaveščanja o težavah bolnikov z nekaterimi boleznimi, spodbuja prav to: razumevanje bolezni, razmišljanje o potrebah bolnikov in bolj razumevajoč odziv okolice. Sodelujoči v projektu – predstavniki medicinskega osebja in medijev – se za 24 ur postavijo v čevlje prizadetega, da bi spoznali njegovo situacijo, mu znali bolje pomagati ali spregovorili o bolezni v javnosti.

Pri večini bolnikov jo odkrijejo v mladosti

Med boleznimi, ki so jih želeli na ta način predstaviti, je tudi Friedreichova ataksija, redka genetska nevromuskularna bolezen. Pri 75 odstotkih bolnikov jo odkrijejo med petim in osemnajstim letom življenja, povprečna pričakovana življenjska doba pa je 37 let. Večina bolnikov je po desetih do dvajsetih letih po postavitvi diagnoze prisiljena uporabljati invalidski voziček, ker jih mišice ne ubogajo več. A ne le hoja in občutek za ravnovesje, prizadeti so tudi njihov sluh, vid, govor in koordinacija okončin, bolezen lahko prizadene srčno mišico, povzroči diabetes in druge težave.

Za temi suhoparnimi številkami in podatki se skrivajo življenjske zgodbe neustrašnih borcev, ki se spopadajo s posledicami Friedreichove ataksije: ne le z napredujočim pešanjem telesa, ki postaja vedno bolj krhko in terja vedno več napora, temveč pogosto tudi z nerazumevanjem okolice. Za nekoga, ki ga pri hoji zanaša, so očividci prepričani, da je pijan, če govori počasneje in z zatikanji, takoj pomislijo, da je tudi mentalno prikrajšan - in se do njega vedejo kot do otroka. Večina bolnikov je mladih, v otroških in najstniških letih, ko je sprejetost v družbo vrstnikov najpomembnejša za zdrav duševni razvoj. Osramočenost, izpostavljenost, izključenost lahko imajo zanje usodne posledice.

Projekt A Life in a Day je zasnovan kot interaktivno doživetje, pri katerem sodelujoči z uporabo predpisanih pripomočkov in izvajanjem nalog podoživijo življenjsko pot bolnika s Friedreichovo ataksijo. V 24 urah se seznanijo s "svojo" zgodovino, preživijo dan z vedno večjimi omejitvami in naslednje jutro, ob koncu preizkusa, izvedo, kako usodo jim je namenila kocka. Prav kocka namreč pri nekaterih nalogah odloča, kako se bodo iztekle. In je dober simbol resničnosti: za genetsko okvaro, ki povzroča bolezen, je približno toliko možnosti kot za dobitek na ruleti. A nekateri ga/jo dobijo.

Simulacija simptomov

In tako se poskušam postaviti v kožo bolnika z boleznijo, za katero vem, da je kronična, hitro napredujoča in v temeljih spremeni perspektivo vsakomur, ki ga prizadene. Zbudi me predirljiv alarm aplikacije na telefonu, zasnovane posebej za sodelujoče v projektu. Da bi si znala predstavljati oteženo hojo, si moram nadeti trdo oviro čez desno koleno in navleči nogavico z odebeljeno peto na levo stopalo. Eden prvih simptomov FA je namreč negotova hoja, med katero bolnik večkrat izgubi ravnotežje, se kam zaleti ali pade. Starši majhnih otrok zato pogosto prezrejo prve znake bolezni, ker menijo, da je otrok pač neroden, sploh če mu tudi predmeti padajo iz rok, kar je prav tako pogost simptom.

Naslednja naloga je pojesti zajtrk in pozneje kosilo ter večerjo z ovirami: z elastiko si moram pritrditi pribor na roko tako, da z njim težje ravnam. Bolniki s FA imajo namreč težave pri uporabi pribora, obenem pa jim je nujno hrano razrezati na drobne koščke, ker imajo tudi vedno več težav pri požiranju. Pogosto se polijejo ali popackajo, zato moram nerodnost simulirati z uporabo ogromnega slinčka, kar med obedovanjem v službeni čajni kuhinji sproži nekaj začudenih pogledov. A najbrž še zdaleč ne toliko kot v resničnosti.

V nadaljevanju dneva napredovanje bolezni simuliram z novimi tehničnimi pripomočki: plastičnimi obročki na prstih desne roke, ki ponazarjajo otrdelost členkov, čepki v ušesih zaradi slabšega sluha, palicami za pomoč pri vedno bolj nestabilni hoji. Nekaterih težav mi na srečo ni treba doživeti zares, ampak so zgolj zapisane na zaslonu telefona: nenadni pritisk na mehur, zaradi katerega mora bolnik v zelo kratkem času najti stranišče; padec po tleh, ker pri hoji nisem uporabila palic; poslabšan vid, pri katerem mi črke plešejo pred očmi; otežen, upočasnjen govor, zaradi katerega me sogovorniki ne razumejo.

Lahko vemo, kako se počutijo bolniki?

Del simulacije so tudi trije telefonski pogovori z igralci vlog na drugi strani linije: z nevrologinjo, ki mi razkrije diagnozo in mi priporoča, naj se čim bolje seznanim s tem, kar me čaka; z bolnico, ki svetuje včlanitev v skupino za samopomoč; in z nadrejeno, ki me sicer razumevajoče in prijazno, pa vendar odločno opozori, da moje zmanjšane sposobnosti že začenjajo vplivati na moje delo in da naj razmislim o skrajšanju delovnega časa ali kako drugače zmanjšani delovni obremenitvi. Med zadnjimi nalogami je pogovor z bližnjim, kako bo življenje teklo naprej. Do konca.

Kadarkoli me je v tem dnevu sredi vsakodnevnih opravil vrgel iz ritma nadležni zvok telefonske aplikacije, je mojo frustracijo umirila le ena misel: "Ni zares, je le preizkus. Naloga, služba. Nisi zares zbolela. Nekdo drug pa je, pomisli nanj." Skozi branje "svojih" dnevniških zapiskov in izpovedi resničnih bolnikov sem začutila negotovost, strah, obup, s katerimi se soočajo ljudje, ko ugotovijo, da je z njihovim fizičnim zdravjem nekaj hudo narobe. Po "pridobitvi" diagnoze in pogovoru s "Catherine", bolnico s FA, sem si morala odgovoriti na številna neprijetna vprašanja: bi se pridružila skupini za podporo? Kakšen je tvoj odnos do uporabe invalidskega vozička? Kdo bo skrbel zate, ko nekaterih stvari ne boš več zmogla sama – celo tako osnovnih, kot je hranjenje, umivanje in toaleta? Sogovornica me je opozorila, da za večino bolnikov – ker pač zbolijo kot otroci – skrbijo starši in da bolniki pogosto občutijo krivdo, ker so staršem v breme. "Ne smeš tako misliti, ker nisi ničesar kriva, nisi odgovorna, da si zbolela. Paziti moraš na svoje duševno zdravje, ne se prepustiti črnim mislim," me je hrabrila.

Poleg duševnega zdravja je za bolnike nujno, da z rednimi telesnimi vajami ohranjajo tudi fizične zmogljivosti. "Ko sem vedela, da 'moram' telovaditi, sem pogosto izgubila voljo. Potem ko sem sama sebi dopovedala, da 'zmorem' delati vaje, se je bilo lažje držati navodil fizioterapevta," pove ena od bolnic.

Več ciljev projekta

Projekt, kakršen je A Life in a Day, zagotovo izpolnjuje več nalog in osvetljuje več vidikov vsake kronične bolezni. Kadar obravnava redko, manj znano bolezen, lahko še ne opredeljeni bolniki v opisu simptomov prepoznajo mogoč vzrok svojih težav. Zelo pomemben cilj tovrstnih kampanj je zagotovo ozaveščanje javnosti o izzivih, s katerimi se vsakodnevno srečujejo bolniki. Z več razumevanja in prilagajanja – ne le tehničnega, temveč predvsem v odnosih – z več empatije in manj predsodki bi bilo življenje invalidov, a tudi njihovih svojcev v družbi lažje in lepše.

Ne nazadnje pa vživljanje v kožo bolnika zdravega človeka opomni, kako dragoceno je zdravje, kako hitro ga lahko izgubimo in kako nujno je spoštovati vsak trenutek, ki nam je dan.