»Najhuje je, ko ugotoviš, da nečesa novega ne zmoreš več«

Obstajajo ljudje in pogovori, ki te premaknejo. Pogovor z gospo Mojco Šijanec, 53-letno bolnico z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), je gotovo eden izmed njih. ALS je bolezen, ki ne pride naenkrat, temveč se tiho naseli v vsakdan in ga začne počasi spreminjati. Najprej z majhnimi omejitvami, ki jih je mogoče spregledati, nato z vse bolj opaznimi izgubami, ki jih ni več mogoče prezreti.

Mojca Šijanec z boleznijo živi približno štiri leta, v tem času se je njen vsakdan temeljito spremenil. V pogovoru nam je odprla vrata v svoj svet in spregovorila o spopadanju z izgubami, ki jih bolezen prinaša iz dneva v dan.

Pot do diagnoze je bila dolga in mučna

»Bila sem zdrava in zelo aktivna, vse dokler si nekega majskega jutra leta 2022 nisem zvila gležnja. Nerodno sem stopila čez ograjo in se sesedla nanj. Nič posebnega, pač zvin gležnja, sem si mislila,« pripoveduje.

Težava je nastala, ker se zvin nikakor ni pozdravil. »Po mesecu dni sem šla k zdravniku, ker še vedno nisem mogla normalno hoditi. Izvedela nisem ničesar konkretnega, stanje pa se je iz dneva v dan slabšalo. Močno sem že šepala, tudi stranke v trgovini, kjer sem delala, so se navadile, da so si kakšno stvar raje postregle same, ker bi sicer predolgo čakale.«

K zdravniku se je nato vrnila še večkrat, vendar pravega odgovora dolgo ni bilo. »Skoraj leto dni po zvinu gležnja me je končno poslal k nevrologu. Opravila sem magnetno resonanco glave, vratu in hrbta, vendar tudi ta ni pokazala nobenih odstopanj, zato sem bila spet na začetku.«

»Jeseni naslednje leto sem prišla do druge nevrologinje. Že na podlagi pogovora in opisa mojih težav je posumila na možnost ALS in me poslala na Nevrološko kliniko UKC Ljubljana. Tam se je vse odvilo zelo hitro – v tednu dni je bila diagnoza ALS potrjena,« pripoveduje Mojca. »Najhuje pri vsem je, da ne veš, kaj ti je. Veš, da se nekaj dogaja, ampak odgovorov nimaš,« dodaja.

Šok ob diagnozi in napredovanje bolezni

Najhuje ji je bilo novico deliti z bližnjimi. »Zdi se mi, da jih je bolelo še bolj kot mene. Zato sem jim informacije na začetku dajala po kapljicah – vsakič sem povedala malo več,« dodaja.

Spremembe pri sebi opaža iz tedna v teden. »Najprej je bila prizadeta ena noga, začelo se je v gležnju. Potem je nisem več mogla premakniti. Nato se je začelo seliti na drugo nogo, zdaj se pozna že na roki. Sprva je bila le nekoliko šibkejša, potem ti začne prste in dlan postopoma zategovati in kriviti. Ko mišica začne izgubljati moč, veš, da se je bolezen preselila tudi na to okončino,« pripoveduje.

Najtežji so trenutki, ko ugotoviš, da nečesa novega ne zmoreš

»Najtežji trenutki so tisti, ko ugotovim, da spet nečesa novega ne morem narediti. Kar sem še kakšen dan prej lahko. Recimo, ko hočem dvigniti lonec, pa ne gre več. Ali pa se naslonim na mizo in vidim, da se mi prst zakrči,« opisuje.

Te trenutke pogosto spremljata obup in jeza. »To je najtežje – opazovati, kako ti počasi odpovedujejo moči. Strah me je, kaj še bo. Strah me je trenutka, ko bo naenkrat odpovedalo vse. Ker veš, da prej ali slej bo,« pove iskreno.

Oporo v najtežjih trenutkih najde predvsem v družini, pa tudi v črnem humorju in sarkazmu, dodaja.

Prilagajanja je veliko

Z možem sta se ob postavitvi diagnoze preselila v pritličje in preuredila stanovanje. »Vse mora biti na moji višini in dovolj prostorno za voziček. Gibam se z električnim vozičkom, ki je moje okno v svet. Z navadnim vozičkom ne morem več, ker se z rokami ne morem poganjati,« pravi.

V kopalnici ima nameščene ograje, ki ji omogočajo, da se lahko sama prestavi z vozička. »Tudi ko kuham, moram imeti voziček takoj za sabo. Nekako se postavim pokonci in se primem za pult, ne morem pa se premakniti. Včasih sem malo preveč pogumna in je voziček približno pol metra stran. Zato sem že večkrat padla. Pobrati pa se ne morem. In potem čakam …«

Poleg ALS še anevrizma v možganih

Ob odkritju ALS so Mojci odkrili tudi anevrizmo v možganih, zaradi katere je potrebovala operativni poseg.

»Načrtovali smo dvotedensko potovanje na Tajsko z družino, zato sem preprosto prosila, da operacijo prestavimo za mesec dni. Rekla sem si, da želim še kaj doživeti, ker nisem vedela, kaj sledi. In smo šli za dva tedna na Tajsko, imeli smo se čudovito, po vrnitvi pa sem šla na operacijo,« se spominja.

Pravi, da si družina še vedno želi potovati in skupaj raziskovati kraje. »Ampak ni več tako preprosto. Kamorkoli gremo, so stopnice, ovire, vse je treba načrtovati drugače. Jaz sem zadovoljna doma, kjer imam svojo rutino. Zdi se mi, da je njim težje kot meni. Vem, da bi si želeli, da gremo še kam skupaj in ustvarimo še kakšne skupne spomine, dokler sem taka, kot sem,« dodaja.

»Najraje imam mirne dni, ko lahko veliko berem«

Mojčin vsakdan se sicer začne zgodaj. »Vstanem ob šestih zjutraj in pristavim kavo ‒ sicer v grelnik, ker skodelice ne morem več držati,« pravi. Jutranjo kavo spije z možem, ki ji nato pomaga pri oblačenju in drugih opravilih, ki jih sama ne zmore več.

Dopoldne si poskuša čim bolj organizirati sama. »Do približno devetih se uredim, pripravim zajtrk in pojem,« opiše. Med deseto in dvanajsto uro navadno počiva. Pozneje se, kolikor ji dopuščajo moči, loti priprave kosila ali vsaj dela kosila. »Ne uspe mi vedno, se pa trudim, da vsak dan naredim vsaj nekaj – toliko, kot pač še zmorem. Je pa res, da vse zelo traja. Včasih potrebujem eno uro, da olupim dva krompirja.«

»Moj dan ni nič posebnega. Vesela sem, ko mi ni treba nikamor, ko lahko v miru kaj preberem in počivam.« Prebere tudi do tri knjige na teden. »Jaz napišem seznam, sinova mi gresta v knjižnico po knjige – to mi je res v veselje,« dodaja.

Ne glede na vse, kar se ji dogaja in s čimer se spopada, iz Mojčinega glasu veje volja do življenja. »Seveda me je strah, kaj bo in kako se bo vse skupaj razvijalo. Ampak če o tem preveč razmišljaš, je še slabše,« pravi.

Zato si vsak dan postavi vsaj en cilj, na primer kuhanje. »Tega mi ne bi bilo treba, obroke bi lahko naročili. Ampak če nekaj nehaš početi, potem tega zelo hitro tudi ne zmoreš več. Jaz pa si želim biti kar se da aktivna, dokler bom lahko,« dodaja.