Maja Frangež je 47-letna mama dveh deklic, ki se ji je življenje med drugo nosečnostjo obrnilo na glavo. Namesto mirnega pričakovanja, radosti in navdušenja so zadnji meseci nosečnosti prinesli predvsem strah. Sredi nosečnosti je namreč izvedela, da ima redko, a izjemno resno bolezen – primarno pljučno arterijsko hipertenzijo.
Prve znake je opazila njena sestra. Že pred drugo nosečnostjo jo je večkrat opozorila na modrikaste ustnice. »Temu nisem posvečala posebne pozornosti. Mislila sem, da je kriv mraz,« se spominja Maja. Ko je pozimi 2017 znova zanosila, je v približno drugem mesecu nosečnosti tudi sama začela opažati konkretne spremembe v svojem počutju. »Bila sem bolj utrujena, hitreje sem se zadihala. Sem pa tudi za to sama pri sebi poiskala neko razlago. Mislila sem, da je to povezano s starostjo. Bila sem namreč 10 let starejša kot pri prvi nosečnosti,« pojasnjuje.
Po spodbudi bližnjih je obiskala ginekologinjo, ki jo je napotila na urgenco. Tam niso ugotovili ničesar posebnega. Tudi pregled na ginekološki kliniki ni pokazal večjih odstopanj. Šele pozneje jo je osebni zdravnik napotil na EKG, kjer so prvič posumili, da nekaj ni v redu. »Naslednji dan sem imela ultrazvok srca in takrat so me obdržali v bolnišnici. Povedali so mi, da je ena stran srca močno povečana in da morajo ugotoviti, kaj se dogaja.«
»S takšnimi pljuči in srcem ne boste preživeli niti tri leta«
Ko govori o tem obdobju, se ji glas zatrese, oči pa se napolnijo s solzami. Namesto radosti in pričakovanja, ki navadno spremljata nosečnost, je Maja doživela hladen tuš. Po dodatnih preiskavah je slišala besede, ki jih človek nikoli ne pozabi: »S takšnimi pljuči in srcem ne boste preživeli niti tri leta.«
»Bilo je grozno. En dan prej izveš, da nekaj ni v redu, potem pa slišiš še to. Svet se mi je sesul,« pripoveduje. V mislih je imela le eno vprašanje – kaj bo z njeno starejšo hčerko. »Spomnim se, da sem mami rekla, naj, če bi se morali odločati, izberejo mene. Vedela sem, da bi me to zlomilo, a hkrati nisem mogla sprejeti, da bi hčerka ostala brez mame,« pravi v solzah.
Na srečo takšne odločitve niso bile potrebne. Majo so premestili v UKC Ljubljana, kjer je ostala vse do poroda. »Tri mesece sem bila v bolnišnici, pod stalnim nadzorom – mene in otroka. Ob sebi sem imela izjemne medicinske sestre in podporo zdravnice dr. Barbare Salobir ter ginekologa dr. Mihe Lučovnika, ki sta zame res odlično poskrbela,« dodaja.
Dnevi v bolnišnici so minevali počasi, vse do rojstva hčerke
Da ne bi dodatno obremenjevala telesa, je prva dva meseca v bolnišnici preživela skoraj izključno na postelji. »Če sem šla iz sobe, na primer ob obiskih, so me peljali z vozičkom, da bi bilo zame čim manj naporno. Vstala sem res le za pot do stranišča in še kakšno malenkost,« se spominja.
»Dr. Salobirjeva mi je svetovala, naj v tem času veliko meditiram, in res sem začela meditacijo že v bolnišnici. Prinesli so mi tudi računalnik, da sem si lahko pogledala kakšno serijo. Dopoldnevi so bili večinoma zapolnjeni s preiskavami, popoldnevi pa nekoliko bolj mirni. Takrat so k meni pogosto prišli starši ali sestra,« pripoveduje. ,« pripoveduje. Ob koncih tedna sta bila ob njej skoraj ves čas tudi mož in starejša hčerka.
Imela je svojo sobo, rezervirano za celotno obdobje hospitalizacije. »Res moram reči, da so zelo lepo poskrbeli zame. Zaradi njihove podpore, obiskov domačih in skrbi tisti meseci pred porodom vseeno niso bili tako naporni, kot bi lahko bili,« dodaja.
»Prvo noč po porodu sem mislila, da bom umrla«
Po približno dveh mesecih v bolnišnici je v 31. tednu nosečnosti, 30. maja 2018, rodila punčko Asjo. »Imela je 1.660 gramov in 39 centimetrov,« ponosno pove. Porod je potekal s carskim rezom, saj bi bil naravni porod za njeno telo prevelik napor. Tudi operacija je bila za srce izjemno zahtevna, zato je bilo vse pripravljeno, da bi jo po potrebi takoj premestili na Dunaj na transplantacijo pljuč.
»Ko sem se zbudila, sem najprej pogledala, kje sem. Še vedno sem bila v Ljubljani, kar je pomenilo, da stanje ni bilo tako kritično, da bi mi morali transplantirati pljuča. Priznam, da sem si oddahnila. A prvo noč po carskem rezu sem mislila, da bom umrla. Srce mi je tako močno razbijalo, da sem utrip čutila po vsem telesu. Naslednji dan se je počasi umirilo, a še danes si težko predstavljam, kakšen napor je to za že tako obremenjeno srce,« pripoveduje.
Spominja se tudi, da je veliko jokala. Ker je bila hčerka nedonošenka, sama pa je bila v zelo slabem stanju, je prvi dan ni mogla videti. Prvič so jo z vozičkom odpeljali do hčerke šele naslednji dan, ko se je tudi njen srčni utrip nekoliko umiril. Po desetih dneh v inkubatorju je bila hčerka še en teden v navadni posteljici, nato pa so jo premestili k Maji v sobo. Tam sta skupaj preživeli še nekaj tednov. »Takrat mi ni bilo več dolgčas,« se pošali Maja.
Tudi življenje doma sprva ni bilo lahko
Po vrnitvi iz bolnišnice se je s starejšo hčerko in dojenčico za dva meseca preselila k svoji mami. »Potrebovala sem pomoč pri vsem. Po stopnicah nisem mogla, niti nisem smela nositi dojenčice, saj tudi to obremenjuje telo in srce. Mož je bil čez teden v službi in mi ni mogel pomagati ves čas. Po dveh mesecih sem se začela počutiti dovolj močno, da smo se vrnile domov,« pripoveduje.
A življenje se še dolgo ni zares vrnilo v stare tirnice. »Živeli smo v četrtem nadstropju, v bloku brez dvigala. Sama nisem smela nositi dojenčice po stopnicah, zato sem šla ven le takrat, ko sem vedela, da bo mož kmalu doma in jo bo lahko nesel nazaj v stanovanje. Ali pa, ko sem se vnaprej dogovorila za obisk katere od prijateljic,« opisuje.
»Prvo leto sem bila res zelo previdna – skoraj nič nisem delala, nič telovadila, res sem se pazila. Potem se je telo počasi začelo pobirati od nosečnosti in poroda, in tudi zdravila, se mi zdi, so res lahko začela delovati. Življenje se je tako postopoma začelo vračati v približno normalne okvire,« dodaja.
Danes hodi, potuje in živi polno življenje
Že ob postavitvi diagnoze so Maji uvedli štiritirno zdravljenje, ki so ga skozi leta sicer nekoliko prilagajali. Tudi danes, po osmih letih, ostaja na štiritirni terapiji. Med drugim prejema zdravilo, ki se aplicira podkožno, zato ves čas s seboj nosi aparat, ki ji zdravilo neprekinjeno dovaja v telo. »Odklopljena sem lahko le približno tri ure na dan. Na začetku se je bilo težko navaditi, danes je to del mene. Malo bolj naporno je le na dopustu, ko si moram pred vsakim plavanjem zaščititi mesto z obližem, da voda ne pride zraven. Ampak se navadiš in prilagodiš svoj vsakdan,« pravi Maja.
Danes živi skoraj povsem običajno življenje, le z več poudarka na skrbi zase. »Tlak v pljučih mi je precej padel – ko sem prišla v bolnišnico pred osmimi leti, je bil 110, po dveh letih 63, danes pa okoli 45 mmHg. Tudi dr. Polona Mlakar je na zadnjem ultrazvoku srca rekla, da je stanje precej boljše. Morda tudi zaradi novega zdravila, ki sem ga dobila pred kratkim in si ga z injekcijo vbrizgam na vsake tri tedne,« pojasnjuje.
Danes hodi na sprehode, tudi do sedem kilometrov na dan. Doma opravlja vsa gospodinjska opravila, tudi tista bolj zahtevna, kot sta sesanje in preoblačenje postelje, ki sta za bolnike s pljučno hipertenzijo posebej naporna. »Seveda vse delam v okviru svojih zmožnosti. Ko začutim, da sem preveč zadihana, se ustavim in počivam. Zdi se mi, da danes vse delam nekoliko počasneje kot prej – bolj previdno in bolj z mislijo nase,« pravi.
Bolezen ju je še bolj povezala
Ko jo vprašam, kaj jo je bolezen naučila in kakšna spoznanja ji je prinesla, Maja brez odlašanja poudari pomen družine. »Vsi so mi tako zelo stali ob strani. Brez njih preprosto ne bi zmogla,« pravi.
Spominja se tudi besed zdravnice, ki jo je opozorila, da takšna bolezen pogosto pomeni velik preizkus za partnerstvo. »Pri naju je bilo ravno nasprotno. Ko je bilo najhujše mimo, sva se po 25 letih partnerstva tudi poročila. Ta preizkušnja naju je še bolj povezala, še bolj zbližala – pravzaprav vso družino. In za to sem res hvaležna,« pravi s solzami v očeh, a z iskrenim nasmehom na obrazu.
