Barbara Bradač
Nepredstavljivo težke čase preživlja družina Špilak iz okolice Lenarta. Njena zgodba je srce parajoča. Bratec in sestrica Adam in Sofija imata redko in hitro napredujočo bolezen. Za še ne triletno Sofijo upanja več ni, bolezen iz dneva v dan napreduje, zdravila zanjo pa ni. Adamu bodo skušali pomagati v Italiji s poskusnim zdravljenjem. V Skladu Viljem Julijan so ob tej tragični in težki zgodbi začeli akcijo zbiranja božičnih pisem podpore, saj so prijazne besede in podpora tisto, kar družina najbolj potrebuje v teh težkih življenjskih trenutkih.
Nihče ne ve, koliko časa jim je ostalo
Sofiji so letos poleti na Pediatrični kliniki v Ljubljani postavili diagnozo neozdravljiva degenerativna bolezen živčevja, metakromatska levkodistrofija. Ker je bolezen dedna, so zdravniki pregledali še njeno sestrico Julijo in bratca Adama. Medtem ko starejša sestrica, štiriletna Julija, te bolezni nima, so jo potrdili pri šestmesečnem Adamu. "Vse, kar sva si želela, je, da bi se zjutraj zbudila in bi vse to bile le grozne more, najini otroci pa zdravi in bi imeli prihodnost. A se to ni zgodilo," sta v pismu zapisala oče Bojan in mama Klementina Špilak.
Kam poslati pisma podpore
Pisma podpore lahko pošljete na naslov Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, od tam pa jih bodo posredovali družini. V društvu so tudi odprli poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko darujete za Sofijo in Adama ter njuno družino. Donirate lahko tudi preko SMS-donacij s ključno besedo AS5 na 1919. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi. Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije in je tudi član evropske organizacije za redke bolezni Eurordis.
Pri Adamu bolezen še ni tako napredovala
Za Adama je še upanje, pri njem bolezen še ni tako napredovala. Zdravniki na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana so ga napotili na kliniko v Milanu, kjer mu morda lahko pomagajo s poskusnim genetskim zdravljenjem, ki lahko prepreči izbruh bolezni. Adam, ki bo februarja prihodnje leto dopolnil eno leto, je z mamo že na italijanski kliniki, kjer mu bodo konec tedna dali zdravilo, ki je še v fazi razvoja in preizkušanja. "Prvi rezultati so obetavni, vendar je zdravljenje v obeh primerih za zdaj v poskusni fazi," je o tem poskusnem zdravljenju, kamor so doslej že napotili dva pacienta, prvega že lani, povedal doc. dr. Urh Grošelj s Pediatrične klinike.
Kam poslati pisma podpore
Pisma podpore lahko pošljete na naslov Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur, od tam pa jih bodo posredovali družini. V društvu so tudi odprli poseben TRR: SI56 0510 0801 6768 867, kamor lahko darujete za Sofijo in Adama ter njuno družino. Donirate lahko tudi preko SMS-donacij s ključno besedo AS5 na 1919. Če bodo za družino zbrali več, kot bo potrebovala, bodo preostanek namenili Skladu Viljem Julijan, ki z donacijami pomaga otrokom z redkimi boleznimi. Društvo Viljem Julijan ima status humanitarne organizacije in je tudi član evropske organizacije za redke bolezni Eurordis.
1000+ pisem je želja društva
Ustanovitelja Društva in Sklada Viljem Julijan, Gregor in Nina Bezenšek, nagovarjata Slovenijo, naj za prihajajoči božič za Adama in Sofijo in celotno družino Špilak naredijo nekaj srčnega in izjemnega in tako opomnijo družino, da niso sami in osamjeni. "Slovenija, stopimo skupaj in jim pošljimo 1000+ božičnih pisem podpore," nagovarjata. Bezenškova vesta, da je podpora v takšni situaciji neskončnega pomena in jo lahko izrazi vsakdo izmed nas. Letos maja sta se namreč poslovila od svojega dve leti in pol starega sina Viljema Julijana, ki je imel prav tako redko neozdravljivo bolezen.
