Vida Božičko Štajnberger
Za družino Slodnjak sprejeti zakon prinaša upanje, a še vedno ni zagotovila, da bo Teu zdravljenje kril ZZZS.
Državni zbor je sprejel zakon o novem skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki naj bi otrokom omogočil dostop do naprednih terapij tudi v tujini na stroške ZZZS. A čeprav zakon prinaša sistemski vir financiranja, številne družine izpostavljajo, da v praksi ne bo pomagal vsem – vsaj ne takoj.
V članku izveste:
- koliko otrok letno zaprosi za zdravljenje v tujini in koliko vlog je odobrenih,
- zakaj zbiralna akcija za sedemletnega Tea z Duchennovo mišično distrofijo kljub zakonu še vedno poteka,
- koliko stane genska terapija, ki bi lahko upočasnila napredovanje bolezni,
- zakaj bo financirano le zdravljenje v tretji fazi kliničnih raziskav,
- kdo do sredstev iz novega sklada ne bo upravičen,
- zakaj nekateri poudarjajo, da bodo družine še vedno odvisne od dobrodelnih akcij,
- kaj pomeni t. i. diskriminacija videčih otrok pri dodatku za pomoč in postrežbo,
- kako želi ZZZS omejiti visoke cene genskih terapij.
V članku izveste:
- koliko otrok letno zaprosi za zdravljenje v tujini in koliko vlog je odobrenih,
- zakaj zbiralna akcija za sedemletnega Tea z Duchennovo mišično distrofijo kljub zakonu še vedno poteka,
- koliko stane genska terapija, ki bi lahko upočasnila napredovanje bolezni,
- zakaj bo financirano le zdravljenje v tretji fazi kliničnih raziskav,
- kdo do sredstev iz novega sklada ne bo upravičen,
- zakaj nekateri poudarjajo, da bodo družine še vedno odvisne od dobrodelnih akcij,
- kaj pomeni t. i. diskriminacija videčih otrok pri dodatku za pomoč in postrežbo,
- kako želi ZZZS omejiti visoke cene genskih terapij.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
