(FOTO) Sedemletni Teo za zdravljenje z gensko terapijo v ZDA potrebuje 2,5 milijona evrov

Deček Teo iz okolice Ptuja, natančneje iz Tržca v občini Videm, se sooča z zelo kruto in neusmiljeno redko genetsko boleznijo – Duchennovo mišično distrofijo. Gre za hudo in hitro napredujočo bolezen, ki otrokom postopoma jemlje mišično moč, samostojnost in nazadnje tudi življenje. V ZDA je odobrena genska terapija Elevidys, ki bolnikom s to boleznijo prinaša novo upanje. Žal pa je zdravljenje izjemno drago in stane 2,5 milijona evrov, strošek pa ni krit iz zdravstvenega zavarovanja. Edina možnost, da bi Teo lahko prejel to zdravljenje, je, da njegovi starši s pomočjo donacij zberejo potrebna sredstva. V sodelovanju z Društvom Viljem Julijan so zato v soboto začeli z zbiralno akcijo in se s srčno prošnjo obračajo na ljudi, da Teu pomagajo do zdravila. Pri tem pa je čas ključnega pomena, saj mora zdravljenje prejeti čim prej.

Teova bolezen ne vpliva le na njegovo telo, temveč na celotno življenje njegove družine. Duchennova mišična distrofija (DMD) je ena najtežjih otroških genetskih bolezni – bolezen, ki tiho, a neizprosno uničuje mišice po vsem telesu. Otroci z DMD sprva še hodijo, tečejo in se igrajo kot njihovi vrstniki, nato pa jim bolezen leto za letom jemlje gibanje, samostojnost in osnovne življenjske funkcije. Sčasoma prizadene tudi srce in dihalne mišice, bolezen pa je na koncu žal smrtna. Povprečna življenjska doba bolnikov je zgolj okoli 28 let.

Za diagnozo so izvedeli jeseni

Teovi starši so bili z njegovo diagnozo soočeni letos jeseni, ko je bil zaradi suma na genetsko bolezen napoten na dodatne preiskave. Od tedaj naprej se z njegovo diagnozo soočata vsak dan, z zavedanjem, da bolezen napreduje, časa pa je vse manj. "Ko sva letos konec septembra izvedela, da ima najin sin tako kruto in tudi smrtonosno bolezen, nama je dobesedno zastalo srce in svet se je v trenutku ustavil. Sprva nisva mogla niti dojeti, da je to mogoče. Po tem prvem šoku je sledila nemoč, jeza ter nato spoznanje, da bo najin otrok postal nepokreten, paraliziran od vratu navzdol, da ne bo mogel dihati, požirati, da se bo hranil skozi sondo in da bo dočakal mogoče le 28 let. Zakaj ravno Teo, zakaj tako strašna bolezen, sva se spraševala. Potem pa se zaveš, da te otrok potrebuje in mu ne bo uspelo brez tebe! Vse, kar sva si želela, je, da bi ga lahko obvarovala pred tem, kar prihaja," pravita njegova starša David Slodnjak in Dragica Štrucl, ki sta sicer neke zaostanke v gibalnem razvoju pri dečku opazila že hitro po rojstvu, a je vseeno sledil in je ob spremljanju v razvojni ambulanti napredoval. Ko so vseeno opravili krvni test, so ugotovili, da gre za gensko bolezen.

"Izvedela sva, da v ZDA obstaja genska terapija, ki zanj pomeni veliko upanje in sedaj je najina edina želja ta, da bi lahko Teo prejel to zdravljenje. Za to sva pripravljena iti na konec sveta. Teo je najbolj srčen fant, kar ste jih kdaj spoznali, najmanj dvajsetkrat na dan pride k nam in nam pove, kako zelo rad nas ima. Je prijazen, sočuten, zelo čustven, vedno nasmejan in vesel ter rad pomaga. Najtežje nama je vedeti, da se bo brez zdravljenja njegovo stanje neizogibno slabšalo. Zato z vsem srcem prosiva, da za našega Tea namenite donacijo, da mu pomagate do genske terapije. V tem božičnem času bi bilo to zanj največje možno darilo," sta še povedala.

Na zdravljenje še pred osmim rojstnim dnem 

Oče David Slodnjak pravi, da bi potreben denar želeli zbrati do poletja, ko bo Teo star osem let: "Pri tej starosti se namreč bolezen pogosto začne slabšati. S tem zdravilom pa si kupujemo predvsem čas. Če prejme to zdravilo, bo morda lahko hodil še tri leta dlje, ali pa deset let, morda tudi več. Kasneje razvije imunost in ker zdravstvo tako hitro napreduje, verjamem, da bo do takrat na voljo že kakšno drugo zdravilo. V to bitko gremo korak za korakom."

V manj kot tednu dni, odkar poteka akcija, so po njegovih besedah naleteli na ogromno lepih odzivov. "Veliko ljudi je z nami, veliko nam jih pomaga. Vsi smo stopili v akcijo in tekamo okrog, iščemo možnosti za donacije," je še povedal Slodnjak in se zahvalil tudi  Društvu Viljem Julijan, ki jim pomaga, že odkar so za bolezen pri sinu izvedeli. "Zdravstvo pa v takih primerih zataji. Razočaran sem, da ob redkih boleznih starši ostanejo prepuščeni samim sebi. Otrokom ponudijo kortikosteroide, za katere vemo, kakšne hude stranske učinke imajo, če želimo napredno zdravljenje v tujini, pa je to na nas samih," nadaljuje.

Starša sta Tea novembra že odpeljala v ZDA v otroško bolnišnico, kjer bi lahko prejel zdravljenje. Tam so opravili vse potrebne preglede in laboratorijske teste, ki so potrdili, da lahko prejme to gensko terapijo. "Zdravniki so potrdili, da Teo nima protiteles na virus, ki se uporablja pri genski terapiji, kar pomeni, da njegovo telo zdravila ne bi zavrnilo. Dobili smo zeleno luč za zdravljenje," pojasnjujeta starša. "Ob tem so naju zdravniki opozorili, da bi lahko Teo protitelesa razvil kasneje, kar bi zdravljenje onemogočilo – zato je čas zanj še toliko bolj odločilen."

Starši ob tem dodajajo, da se zavedajo, kako velik je potrebni znesek, a verjamejo v solidarnost ljudi. "Zavedava se, da je to ogromna vsota, vendar nimava druge možnosti. Odločitve za zbiralno akcijo nisva sprejela zlahka, a ko veš, da obstaja možnost, ki bi tvojemu otroku lahko dala prihodnost, se zanjo boriš z vsem, kar imaš," poudarjata starša, ki sta iskreno hvaležna za vsako pomoč.