"Popolnoma sem začela izgubljati moč. Niti žlice nisem več mogla dvigniti. Vse se mi je sesulo," opisuje Albina Fajs, babica v porodnišnici, kakšne težave ji je povzročalo zdravilo, ki ga je morala jemati zaradi bolezni ščitnice. Od zadnjih dveh let je bila skupaj eno leto kar na bolniški. "Izvidi so bili sicer v redu, ampak jaz enostavno nisem imela nobene moči. Skušala sem delati na sebi. Imela sem 43 fizioterapij in sedemkrat sem šla na delovno terapijo. Potem sem dobila še vaskulitis. Moje telo je bilo posuto s pikami. Vse drobne žile po telesu so bile vnete. Telo je bilo zatečeno. To je bil stranski učinek novega euthyroxa. To mi piše v izvidu! Zato mi je zdravnik predpisal tiche na beli recept," pripoveduje. Zdravilo Euthyrox je jemala od marca 2005. Zadnji dve leti novega. Zdravilu so namreč spremenili sestavo. In od takrat po oceni društva Moja ščitnica veliko žensk toži o stranskih učinkih, ki jih ne želijo več prenašati. Povezujejo se in se borijo, da bi lahko imele na voljo drugo zdravilo, tiche, ki v Sloveniji ni na voljo. Tiste, ki od tirologa dobijo vsaj beli recept zanj, ga lahko kupijo v tujini.
In so se organizirale. Mariborske bolnice si preko omenjenega društva skupaj naročajo zdravila iz Italije. Za kakšnih 600 bolnikov, pove predsednica društva Moja ščitnica, Suzana Bogme. Člani jim pošljejo svoje bele recepte in z njimi se vsake štiri mesece peljejo čez mejo, do Fernetičev ali Gorice. Škatlica stane slabih deset evrov. Znesek nakupa gre tako mimogrede do 2500 evrov. Nekateri si tudi sami naročajo zdravilo po pošti. Ker si ga ne morejo naročiti z danes na jutri, si morajo precej vnaprej delati zaloge in si preračunavati vrednosti. Če zdravila komu zmanjka, si pomagajo tako, da si zdravilo med seboj posojajo do naslednje pošiljke. Dogaja se redno, da morajo zamenjati jakost zdravila, zato imajo v društvu zalogo, da lahko bolniki čim prej zamenjajo zdravilo, kadar se to zgodi.
ZZZS je ukinil povračila
"Petnajst let sem opravljala fizična dela. Pomagala sem pri zidarskih delih, delala na kmetiji. Potem pa sem z euthyroxom imela velike težave, hude migrenske napade in nisem mogla delati niti tri ure dnevno. Nisem čutila rok, nog. Sploh nisem mogla funkcionirati. Nisem bila niti sposobna skuhati kosila za svojo družino. Stoje sem zaspala! Bilo je neznosno. Na koncu mi je nevrolog, ki me zdravi zaradi drugih težav, predlagal zamenjavo hormonske terapije. Kaj naj menjam, če drugega ni? Maja 2017 sem tako začela jemati tiche. Predstavila mi ga je kolegica, ki ima hčerko v Italiji. Dr. Topalovič (intervju z njim v nadaljevanju, op. p.), ki jo je spremljal in videl, da ima dobre rezultate, mi je rekel, da lahko poskusim tudi jaz s tem zdravilom, ampak ga bom morala nabaviti iz Italije in zanj plačati. Seveda sem bila za to, saj sem morala nekaj ukreniti! In rezultat so bistveno boljši izvidi in nenormalno boljše počutje. Že deseti dan jemanja nisem imela več niti enega glavobola, kaj šele migrene. In prepričana sem, da mi je to zdravilo prihranilo ogromno muk. Ker mi je v tistem času umiral mož, sem prepričana, da bi sicer pristala na psihiatriji ali tudi sama v grobu. Zato se bom, dokler bom hodila, borila, da dobimo priznano, da tisti, ki moramo, lahko zamenjamo zdravilo. Jaz bi jedla euthyrox, res bi ga, pri 270 evrih invalidskega nadomestila se pozna, da dam deset evrov za tiche. Ampak je vredno. Počutim se, kot da sem na novo rojena," se izpove Suzana Bogme.
Pove, da so nekaj časa bolniki prejemali povračila za zdravilo Tiche, ki so ga na beli recept kupovali v Italiji. Povrnjenih so dobili 70 odstotkov cene zdravila. "Potem so na ZZZS (Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, op. p.) to ukinili. Izgovarjajo se na to, da gre za isto učinkovino. Ampak nam ne škodi ta učinkovina, temveč primesi, aditivi, ki jih euthyrox vsebuje, tiche pa ne. Primesi nam povzročajo stranske učinke," je prepričana Suzana Bogme.
Zakaj so ukinili povračila za zdravilo iz Italije, nam v ZZZS niso pojasnili. Kot tudi ne, koliko povračil so priznali in koliko denarja so vrnili v preteklosti. V odgovoru so zapisali le, da je bilo lani v lekarnah v Sloveniji izdanih 778.351 škatel teh zdravil v vrednosti 2,9 milijona evrov. Gre za že omenjeno zdravilo Euthyrox z učinkovino natrijev levotiroksinat, ki je dostopno v Sloveniji.
"Koliko to vpliva na psiho!"
Velike težave z njim je imela tudi Sonja Šprah. "Nenormalno sem se redila. V 14 dneh tudi po deset kilogramov. Verjemite, da ne moreš pojesti toliko, da se tako rediš. Bila sem na koncu z močmi. Sram me je povedati, da mi je starejša sestra čistila stanovanje, ker nisem zmogla niti po stopnicah. Šla sem na operacijo želodca, ker sem imela že 140 kilogramov. Ampak kile so še kar šle gor. Ko so dekleta iz društva začela jemati tiche in poročati, da nimajo več glavobolov, zaradi katerih sem trpela celo življenje, sem želela poskusiti tudi sama. In v roku dveh mesecev sem bila drug človek! Kljub temu da sem imela izvide v redu, sem prej imela občutek, da so mi tablete zadostovale samo do 12. ure, do takrat sem lahko funkcionirala. Popoldan pa sem spala na stolu. Poleg tega sem jemala še tablete za psiho, pritisk, srce - zdaj jemljem samo še tiste za srce! Poglejte, koliko prihranka ima blagajna s tem. Da za deset evrov nočejo odobriti tega zdravila, je noro! Pa nam ne gre za denar. Ampak jaz sem zdaj polna energije. Pri šestdesetih letih sem takšna, kot bi morala biti pri tridesetih! Bila pa sem lena. Tako so mi govorili v službi. Jaz pa sem bila bolna na ščitnici."
Kot mnogi bolniki s težavami s ščitnico je tudi ona šla čez kalvarijo, da so sploh postavili to zahrbtno diagnozo. Ščitnica je dirigent v telesu, pravijo, zato se težave zaradi njenega napačnega delovanja pogosto pokažejo nekje drugje in se osnovna diagnoza za dlje časa prekrije. "Imela sem edino srečo, da je moj zdravnik imel ženo, ki je bila tudi bolna na ščitnici. Šest mesecev me je kontroliral in ugotovil, da imam jaz tudi iste težave. Takrat sem lahko šla v bolnišnico, kjer so me začeli zdraviti. Danes mi je tako žal, koliko vsega sem zamudila v življenju! Zdaj lahko hodim v hribe. Prej, ko sem hodila z možem in otroki, sem se pa morala bodriti, da če en triletni otrok zmore, bom tudi jaz," pripoveduje in se ji prelomi glas. "Koliko to potem vpliva na psiho!" prizna. Imela je privide, zdelo se ji je, da gredo levi iz nje. "Ta zdravila so me rešila, da nisem pristala na psihiatriji, ko mi je umrl mož. Bili smo v Franciji. Hvala bogu, sem že tri četrt leta jemala nova zdravila. Sin je mislil, da se bom zrušila. Ampak sem se psihično počutila toliko boljše kot prej, da sem zmogla. Čeprav je trajalo cel teden, da so ga v Franciji kremirali. Lahko si samo mislite, kakšen stres je to," pripoveduje Sonja Šprah.
Psihične težave so pestile tudi Albino Fajs. Tako so ugotovili, da ima v resnici težave s ščitnico. "Po četrtem porodu sem bedela noč in dan. Imela sem privide in prisluhe. Moža sem prosila, naj me pelje na psihiatrijo. Imela sem štiri otroke, stare sedem, štiri, dve leti in šest mesecev. Pri 33 letih. S prisluhi in prividi. Slika in zvok se mi v glavi nista ujemala z realnostjo. Najprej sem poklicala kolegico psihiatrinjo, ki mi je predpisala neka zdravila. A so mi jih v lekarni odsvetovali zaradi dojenja. Po nekaj dneh sem moža prosila, naj me odpelje na psihiatrijo. In tam so videli, da imam težave s ščitnico. Dobila sem euthyrox. Hkrati pa še uspavala in še nekaj za psiho. Zredila sem se tako, da sem imela 135 kilogramov. Bilo je grozno. No, zdaj ko imam tiche, sem lahko nehala jemati vso psihiatrično terapijo, vse protibolečinske tablete, moje telo je spet v normalnih dimenzijah, imam 63 kilogramov."
Deset let staro zdravilo ni preverjeno?
Sogovornice so prepričane, da zaradi vseh stranskih učinkov, ki jim jih povzroča euthyrox, prejemajo še več drugih zdravil. Moti jih, da jim zdravijo ščitnico posebej in psiho posebej, čeprav gre za povezane težave. Naštejejo še več podobnih zgodb. Tudi takšnih, da so se bolnice, ki so jim razpadali zakoni, zapile, ker niso ugotovili, da je za njihovo stanje kriva ščitnica. Zakaj torej v Sloveniji ni na voljo zdravilo, ki nekaterim bolj ustreza in jih odreši trpljenja? Sogovornice povedo celo, da poznajo več žensk, ki jemljejo to drugo zdravilo brez vednosti svojega zdravnika. "Kolegica je tako jemala na skrivaj. In je potem nove izvide nesla svoji zdravnici, ki jo je zelo grdo napadla in poslala iz ambulante. Pa ima izvide in počutje sto proti ena! To je absurdno," razlaga Suzana Bogme.
Povezala se je z zastopnikom za tiche. Povedal ji je, da zdravila ne bodo registrirali v Sloveniji, ker da za to nimajo tržnega interesa. Zato se ne borijo za registracijo zdravila, ampak za uvoz zdravila kot nujnega za določene bolnike. S to prošnjo pa so že bili tudi na javni agenciji za zdravila in medicinske pripomočke (JAZMP). "Za en glas smo izgubili, ko je JAZMP sklical zasedanje, na katerem so odločali o tem, da bi dobili uvoz zdravila," razočarano povedo.
Kako je mogoče, da deset let staro zdravilo ne velja za dovolj preverjeno, medtem ko se cel svet cepi s cepivom, ki ga ne poznamo niti eno leto, se jezno sprašujejo sogovornice. Opažajo, da vedno več zdravnikov po Sloveniji piše bele recepte za tiche. Ko je njihov predlog za nujni uvoz padel na JAZMP, so začeli bolniki vlagati prošnje za povračila stroškov v višini 70 odstotkov cene zdravila. In ker je bilo teh povračil naenkrat veliko več, so se na ZZZS, kot rečeno, odločili, da jih več ne bodo izplačevali. Zdaj bolniki pišejo pritožbe in jih pošiljajo na zavarovalnico. "Naj bodo toliko pošteni, da nam omogočijo dostopnost zdravila. Da bomo lahko normalno živeli. Moja hči dela v vrtcu. Si mislite, da bi euthyrox delal kaj takega z njo? Kako naj potem dela z otroki, če ne veš, kdaj te bo zrušilo?!" je razočarana Suzana Bogme.
Podpisujejo peticijo
Obrnili so se tudi na zastopnico pacientovih pravic Vlasto Cafnik. "Zakon o pacientovih pravicah v 11. členu govori o tem, da ima pacient pravico do primerne, kakovostne in varne oskrbe. Mislim, da je to člen, na katerega se lahko naslonijo. Želim si, da zadevo rešimo z roko v roki z vsemi institucijami. Na ministrstvo za zdravje sem julija že poslala dopis. Dobila sem odgovor, da je razširjeni strokovni kolegij (RSK) na področju nuklearne medicine tisti organ, ki je zaključil, da imamo na slovenskem trgu zdravilo, ki pokriva to področje, in da niso oni, ki bi odločali o uvozu drugega zdravila. Prosila sem za kopijo tega mnenja RSK, kjer sem nato prebrala, da vidijo, da bi nove oblike tega zdravila, kot jih imenujejo, lahko bile obetavna priložnost za izboljšanje uspešnosti zdravljenja na tem področju. Imam torej občutek, da dajejo temu zdravilu priložnost, ampak da zaključujejo, da gre za novo zdravilo - čeprav je na trgu od 2012. Zapišejo tudi, da bi prišlo v poštev pri redkih primerih težav z zdravilom v obliki tabletke, v tej obliki je euthyrox, tiche so kapsule. Ampak po slišanem od teh gospa, ne gre za tako redke primere. In ne gre le za izpuščaje na koži, ampak za utrujenost, depresijo … resne težave," pravi Vlasta Cafnik.
Zastopnica ob tem opozori, da ni nujno, da nabava zdravil iz tujine vedno poteka tako transparentno kot v primeru društva Moja ščitnica. "Kaj, če se z društvom kaj zgodi? Kaj, če kje drugod ni vse tako urejeno? Morda se kdo niti ne odloči za to zdravilo, ker je ta distribucija tako zapletena. In potem trpi posledice načina zdravljenja. Tak način zdravljenja je v teh primerih za državo celo dražji, kot če bi nabavili nekoliko dražje osnovno zdravilo za ščitnico. Tu niti ni računice, če bi gledali samo na to," zaključi Vlasta Cafnik.
V društvih, ki združujejo bolnike s težavami s ščitnico, še vedno podpisujejo peticijo za uvoz zdravila. "Mi ne želimo izpodriniti Merxa (proizvajalca euthyroxa, op. p). Niti približno. Ampak naj nam dajo možnost, za tiste, ki imamo težave po Merxovem zdravilu, da lahko jemljemo tiche. Želimo namreč biti aktivne v družbi, pri 54 letih še nisem za odpis!" sklene Suzana Bogme in pokaže na kup papirjev, kjer ima zbrana mnenja drugih bolnikov, ki so imeli težave z euthyroxom in sedaj v tujini kupujejo tiche. Zgodbe so podobne tem, ki smo jih popisali. Vrtoglavice, glavoboli, pridobivanje teže, izpadanje las, bolečine v mišicah, vzkipljivost ... Povezujejo se tudi z drugimi društvi po Sloveniji in imajo skupnost Hormonček na socialnem omrežju Facebook, kjer se pogosto vrti debata o težavah, ki jih imajo nekateri zaradi jemanja zdravila Euthyrox. Ni videti, da bi bili pripravljeni opustiti svoj boj za možnost izbire zdravila.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
