Vida Božičko Štajnberger
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je zavrnil vlogo za zdravljenje dečka Jaka z gensko terapijo Elevidys v ZDA.
Veliko upanja, nato veliko razočaranje. Novi sklad za financiranje zdravljenja redkih bolezni naj bi otrokom omogočil hitrejši dostop do dragih terapij v tujini, a prva odločitev je družinam otrok z Duchennovo mišično distrofijo prinesla hladen tuš. ZZZS je zavrnil zdravljenje dečka Jaka z gensko terapijo Elevidys v ZDA, podobnega odgovora pa se boji tudi Teova družina.
Medtem starši še naprej zbirajo milijonske donacije, saj bolezen neusmiljeno napreduje, čas pa se izteka.
V članku še izveste:
- zakaj je ZZZS zavrnil zdravljenje z gensko terapijo Elevidys,
- kaj o odločitvi pravijo starši in društvo Viljem Julijan,
- zakaj novi sklad po mnenju družin ne prinaša resničnih sprememb,
- kako lahko tuji otroci v UKC Ljubljana prejemajo zdravilo, slovenski pa ne,
- koliko denarja še manjka družinama za zdravljenje v ZDA,
- kaj odgovarjajo v SD, ki je zakon predlagala, in zakaj primeri Jaka in Tea odpirajo vprašanje, komu je sklad sploh namenjen.
Medtem starši še naprej zbirajo milijonske donacije, saj bolezen neusmiljeno napreduje, čas pa se izteka.
V članku še izveste:
- zakaj je ZZZS zavrnil zdravljenje z gensko terapijo Elevidys,
- kaj o odločitvi pravijo starši in društvo Viljem Julijan,
- zakaj novi sklad po mnenju družin ne prinaša resničnih sprememb,
- kako lahko tuji otroci v UKC Ljubljana prejemajo zdravilo, slovenski pa ne,
- koliko denarja še manjka družinama za zdravljenje v ZDA,
- kaj odgovarjajo v SD, ki je zakon predlagala, in zakaj primeri Jaka in Tea odpirajo vprašanje, komu je sklad sploh namenjen.
Obiščite spletno stran brez oglasov.
