Vsebino omogoča Biogen Pharma d.o.o.
V Sloveniji danes živi približno 90 odraslih s to redko genetsko boleznijo, ki uspešno študirajo, gradijo kariere in si ustvarjajo samostojno bivanje. Avgust, mesec ozaveščanja o SMA, osvetljuje njihov vsakdan: pomen partnerskega sodelovanja z zdravniki, vlogo podpornega okolja pri neodvisnosti ter odpiranje novih priložnosti na trgu dela.
Spinalna mišična atrofija vpliva na gibanje, medtem ko kognitivni in ustvarjalni potenciali posameznika ostajajo neokrnjeni. Sodobna zdravstvena obravnava bolnikom danes omogoča kakovostno odraslost in dolgo življenjsko dobo. V Sloveniji s to diagnozo živi okoli 130 oseb – 90 odraslih ter 40 otrok in mladostnikov, ki z vsakodnevnimi dosežki spreminjajo družbene poglede na življenje s telesno oviranostjo.
Mladi kot enakovredni sogovorniki pri načrtovanju terapije
Ko mladostnik s SMA preide v odraslo obravnavo, zdravniki spodbujajo partnerski odnos. »V odrasli dobi mlade spodbujamo k aktivnemu sodelovanju. Želimo, da sami izrazijo svoje prioritete glede zdravljenja ter predstavijo cilje, pomembne za vsakodnevno samostojnost,« pojasnjuje izr. prof. dr. Lea Leonardis, dr. med., predstojnica oddelka na Kliničnem inštitutu za klinično nevrofiziologijo UKC Ljubljana. Dodaja, da je potek bolezni pri odraslih raznolik: pri tistih z zgodnjim začetkom je šibkost večja in potrebujejo več pomoči, tisti s poznim pričetkom pa so lahko popolnoma samostojni.
Študent Jakob Remar, ki se udejstvuje kot fotograf in videoustvarjalec, poudarja: »Ker s SMA živim že od otroštva, je del mojega vsakdana, ni pa moja celotna identiteta. Večino dneva sploh ne razmišljam, da sem drugačen, bolezen opazim ob fizičnih ovirah. Z zdravniki gradim partnerski odnos: oni ponujajo strokovno znanje, sam pa najbolje poznam svoj vsakdan in prioritete. Samostojnost gradiš iz dneva v dan.«
Moč vsakodnevne rutine, gibanja in zanesljive podpore
Za ohranjanje neodvisnosti in kondicije sta ob zdravstveni obravnavi ključna disciplina ter podporna mreža. Mladostnik Matic Brunec poudarja, da mu ravno podpora domačih in stalne spremljevalke v šoli omogoča običajen najstniški vsakdan: »Bolezen je samo en del mojega življenja in nikakor ni vse, kar me predstavlja. V vsakdanji rutini imam rad stvari, ki mi dajo občutek normalnosti – glasbo, šport in sprehode s psom. Prijatelji mi pomenijo ogromno prav zato, ker se ob njih počutim predvsem kot najstnik in ne kot nekdo z boleznijo.«
Da zdravilo ne more nadomestiti lastnega truda, potrjuje Jakob, ki v urnik dosledno umešča plavanje: »V vodi lahko razgibam celo telo in aktiviram mišične skupine, ki so sicer manj dejavne. Tako ohranjam gibljivost in kondicijo.« Tudi dr. Leonardis poudarja pomen gibanja: »Redna fizioterapija omogoča ohranjanje gibljivosti in mišične mase, respiratorna vadba pa pomaga ohranjati pljučne volumne in preprečuje okužbe dihal.« Jakob in Matic sicer poudarjata, da motivacija ni vedno enaka, a se oba zavedata pomena redne vadbe za gibljivost, zato stavita na doslednost.
Grajenje kariere, ustvarjanje doma in premagovanje ovir
Predsednica Društva distrofikov Slovenije Mateja Toman izpostavlja, da odpravljanje arhitekturnih ovir, sodobni pripomočki in boljša oskrba bistveno izboljšujejo položaj. »Danes imajo osebe s SMA bistveno več priložnosti za vključevanje v skupnost. Na sodobnem trgu dela fizične zmožnosti niso več odločilne, temveč štejeta znanje in inovativnost. Osebe s SMA dosegajo visoke ravni izobrazbe; med našimi člani so uspešni strokovnjaki in podjetniki, ki zaposlujejo druge, ter si ustvarjajo družine. Ko prepoznamo in podpremo vse talente, pridobi celotna družba,« pojasnjuje Tomanova.
To dokazujeta tudi mlada sogovornika – Jakob uspešno razvija ustvarjalne projekte in želi po diplomi zagnati lastno podjetje, Matic pa z odločnostjo gradi pot do želenega poklica, samostojnosti in potovanj.
Življenjska vodila, ki brišejo meje diagnoze
Zgodbi Jakoba in Matica dokazujeta, da diagnoza ne določa meja posameznikovega sveta. Matic vsem, ki se soočajo z življenjskimi izzivi, sporoča: »Če bi moral svoje življenje opisati z enim stavkom, bi rekel: Ne dovoli, da ti ovira pove, česa ne zmoreš. V življenju bodo vedno stvari, ki jih ne moreš spremeniti, lahko pa vplivaš na to, kako se z njimi soočiš. Tudi sam imam dneve, ko sem utrujen ali mi je težko, ampak potem grem naprej. Vsak ima svojo pot in sam želim svojo čim bolje izkoristiti.« Jakob k temu dodaja preprosto načelo vztrajnosti: »Postavi si cilj, vsak dan naredi vsaj majhen korak proti njemu in ne dovoli, da bi en slab dan določil tvojo prihodnost.«
Zgodbe odraslih s SMA potrjujejo, da pravočasno zdravljenje, spodbudno družbeno okolje in zanesljiva podporna mreža posameznikom odpirajo pot v polno, produktivno in neodvisno življenje.
Naročnik: Biogen Pharma d.o.o.
Biogen-294315
Datum priprave: avgust 2026
