O skritih obrazih multiple skleroze: Tudi če bi proti meni peljal tank, se ne bi mogla premakniti

V začetku aprila je v Mestnem gledališču Ptuj gostovala gledališko-plesna multimedijska predstava Zakaj jaz, ki se skozi izseke iz življenja dotika multiple skleroze skozi oči Tadeje Polanšček, fizioterapevtke, plesalke in bolnice z multiplo sklerozo. Njeno zgodbo so na odru predstavili Katja Vidmar, Sara Brčvak in Peter Capuder. "Tematika, ki me je nagovorila tokrat, je zgodba moje prijateljice, je zgodba mnogih žensk in moških s to boleznijo ... Je zgodba, ki jo plešem tudi za njihove družine in je poklon Tadeji. Raziskovanje občutkov, ki spremljajo nezmožnost uporabe nog in/ali rok, je bilo zame ena najtežjih koreografskih nalog do zdaj in ustvarjanje predstave ima zato velik čustven naboj," je ob predstavi povedala Katja Vidmar.

Izkupiček od prodanih vstopnic za predstave po vsej Sloveniji ustvarjalci namenjajo društvu Spoznajmo multiplo sklerozo, ki je nastalo leta 2015 in ima sedež v Veliki Nedelji. "Tadejina zgodba je bila prevedena v ples, na odru je slišati njen glas. Lepšega ozaveščanja ne poznam," je o tej nameri povedala predsednica društva Renata Žohar, delovna terapevta, ki je tudi sama zbolela za multiplo sklerozo. 

Še pred diagnozo se je odločila, da postane delovna terapevtka

Zakaj jaz, tako je naslovljena predstava, je najbrž vprašanje, ki si ga ob diagnozi postavijo vsi oboleli. Sploh zato, ker vzrok za nastanek bolezni ni znan. "Načeloma je to vprašanje kar vseh nas, ko se nam zgodi kaj težkega, neprijetnega, nepričakovanega. Če pa zboliš, je vprašanj še več, želiš si odgovorov in pojasnil. Kako to, da se dogaja ravno meni, zakaj?"

Renati Žohar so multiplo sklerozo - kronično, vnetno, avtoimunsko bolezen osrednjega živčevja, pri kateri imunski sistem telesa napade lastna tkiva - diagnosticirali pred dobrimi dvajsetimi leti, med pripravništvom, ki ga je opravljala, da bi postala delovna terapevtka, kar je eden izmed pomembnih poklicev, ki močno pomagajo obolelim za to boleznijo. "Že prej sem se odločila za to poklicno pot, kot da bi me nekaj vodilo. Poklic lahko opravljam kljub diagnozi," pripoveduje Žohar, ki je zaposlena v Psihiatrični bolnišnici Ormož.

Bolezen ji otežuje hojo, zaradi oslabelosti desne roke je leva stran prevzela vlogo desne. "Iz desničarke sem postala malo bolj nerodna levičarka. Če se prepognem, težko spet vstanem, če naredim počep, vem, da bom tam ostala. To so stvari, ki se jim izogibam. Simptom, ki se meni zdi najtežji in najmanj obvladljiv, je utrujenost. Zelo hitro se utrudim, potrebujem več počitka, ki ga moram načrtovati. Včasih to utrujenost opišem z besedami, da tudi če bi proti meni peljal tank, se ne bi mogla premakniti. Utrujenost te oslabi, obenem pa omejuje v socialnem življenju. Ne morem se usesti v avto in odpeljati nekam daleč, saj to zahteva ogromno načrtovanja, premisliti moram marsikaj, kje bo stranišče, kako daleč imam od avtomobila do nakupovalnega centra."

Stvari, ki so za nekoga majhne, omogočajo samostojnost

Nepredvidljivost je zapisana v naravi bolezni. "Nekatere stvari se seveda da napovedati vnaprej, ni pa nujno, da se bodo zgodile. Možgani so tako veliko področje, ki opravlja toliko funkcij, nikoli ne vemo, kje se začne vnetni proces v možganih ali v podaljšani hrbtenjači. Bolniki z multiplo sklerozo imamo bolezen z enakim imenom, toda po simptomih in odzivih na zdravila smo si zelo različni. Nekomu neka zdravila odgovarjajo, drugemu ne. Potek bolezni in način zdravljenja sta pri vsakem posamezniku povsem individualna."

Odkar je pred nekaj leti dobila osebno asistentko, se ji je življenje zelo spremenilo, toda veliko bolnikov z multiplo sklerozo težko pride do take pomoči. "V določenem trenutku dneva sem lahko dokaj v redu in lahko poskrbim zase. Pri meni to recimo pomeni, da operem perilo, potem pa v drugem trenutku lahko samo še sedim na kavču in tehtam, ali bom lahko prišla do daljinca. Zato je pri prošnji za osebno asistenco težko prikazati konstantno stanje, koliko bi zaradi utrujenosti potrebovali nekoga, ki nam pomaga predvsem pri kuhanju, ker to traja nekaj časa in od nas zahteva, da stojimo. To je za nas zelo težko in utrudljivo. Sem spadajo tudi čiščenje, ki zahteva prepogibanje, sklanjanje, počepe."

Osebna asistentka bolnikom z multiplo sklerozo pomaga prinesti vrečke iz trgovine ali jih z vozičkom zapeljati do avtomobila in preložiti vanj, ko jih prime pod roko, jim pomaga ohraniti ravnotežje ali pospraviti kak pripomoček. "To so stvari, ki jih morda nekdo ne vidi kot pomembne ali sploh potrebne, nam pa predstavljajo velik del samostojnosti. Osebna asistenca je vsaj v začetku, ko so jo predstavljali, temeljila prav na samostojnosti in aktivnem življenju. Moja asistentka me kdaj zapelje do službe in potem pride pome. To so stvari, ki omogočajo socialno vključenost."

Invalidnost navzven pogosto ostaja nevidna

Ob tem, da se člani društva pri spopadanju s svojo boleznijo ne bi počutili sami, je osrednja naloga društva ozaveščanje. "Da ni nujno, da je bolnik z multiplo sklerozo na invalidskem vozičku ali da hodi s hojico, lahko je to tudi nekdo, ki ima kognitivne okvare, ki si težje zapomni stvari, ima težave pri računanju, pridobivanju novega znanja. Včasih si starši, ki imajo multiplo sklerozo, ne morejo zapomniti stvari, povezanih s šolskimi obveznostmi njihovih otrok, zaradi česar so v hudi stiski. ... Navzven pa se jim to ne vidi. Ne šepajo, nimajo težav z mišično močjo. Čeprav jih ljudje ne zaznavajo kot invalide, imajo ta status,” pojasnjuje. V društvu so prav zaradi številnih nevidnih obrazov bolezni pripravili tiskovno konferenco o parkirnih prostorih za invalide.

V društvu je okrog sto članov, a članstvo ni pogoj, da lahko oboleli z društvom sodeluje, prav tako ne pobirajo članarine. "Financiramo se zgolj s sredstvi sponzorjev in donatorjev, ne prijavljamo se na razpise. Podpremo vsakogar, ki ima kakšno zamisel glede ozaveščanja o multipli sklerozi, priprave srečanja, druženja ali strokovnega predavanja. Zelo pomembno je, da ljudje z multiplo sklerozo ostajajo aktivni ter prepoznajo kvalitete, sposobnosti in spretnosti, ki jih še imajo. Čeprav jim je marsikatera aktivnost onemogočena, obstaja več drugih in dobro je, da se v njih preizkusijo, četudi je vmes kakšna nova," še pojasnjuje Renata Žohar.