Jana Juvan
"Ko se starši srečamo z diagnozo prirojene srčne napake pri svojem otroku, se znajdemo pred številnimi vprašanji, izzivi in čustvenimi preizkušnjami. Včasih potrebujemo le nekoga, ki razume, kaj prestajamo. Nekoga, ki je bil na isti poti in nam lahko poda roko, ko jo najbolj potrebujemo." Tako so v društvu S srcem za srčke vabili v Vetrinjski dvor, kjer so se danes dopoldne v okviru dogodka Srčkovanje srečali s svojimi člani iz štajerske regije in ponudili priložnost družinam z otroki, ki so se rodili s prirojeno srčno napako, da se med seboj spoznajo, si izmenjajo kontakte in podelijo svoje izkušnje. Predstavljali pa so tudi srčoknjigo – Moja pot, ki je, kot pravijo, dragoceni pripomoček za otroke s prirojeno srčno napako in njihove družine.
Otroci so pekli tudi velikonočne pletenice
V Vetrinjskem dvoru so se njihovi srčni otroci lahko pridružili tudi v ustvarjalnih delavnicah tamkajšnjega hišnega društva Mars, ki je, kot običajno, ponujalo družabne igre, kot sta človek, ne jezi se v človeški velikosti in šah, poleg njih pa tokrat še peko velikonočnih pletenic z Urško Šobak.
Velike gneče na dogodku tudi zaradi njegove nišnosti ni bilo, kar pa je bila toliko večja priložnost za povezovanje med tistimi, ki so prišli, kot je dejala predsednica društva Maja Mesič Šturbelj. "Ko si na intenzivni terapiji z otrokom, ki je praktično na robu, od tam ne prideš več isti. Nekdo, ki tega ni doživel, seveda lahko s tabo sočustvuje, ostaja pa vprašanje, ali te lahko res razume. Zato so dragocena srečanja med straši, kjer si lahko povemo, kako smo sami šli čez te izkušnje, kaj nam je manjkalo, kaj je pomagalo ... Tudi to, da veš, da nisi sam, je veliko," razloži Maja Mesič Šturbelj.
Pomembno pa se ji zdi tudi, da si lahko izmenjajo podatke o pravicah, ki pripadajo staršem otrok s prirojenimi srčnimi napakami. Pa tudi informacije o morebitnih centrih v tujini, kjer se njihovi otroci včasih zdravijo, ob vseh organizacijskih tegobah, ki takšne poti na zdravljenje v tujino spremljajo in jih morajo starši prevzeti nase.
Zdravniki so rekli, naj ga pustita umreti
Tudi skoraj 33-letni Žiga se zdravi v sosednji Avstriji, nam pove njegova mama Barbara Kos. Ko se je rodil, takšnega društva ni bilo. Takrat je bila tudi medicina na tem področju še slabše razvita, staršema so zdravniki celo rekli, naj ga raje pustita umreti, česar nista sprejela in sta poiskala rešitev v Nemčiji. Bil je večkrat operiran, nazadnje lani. "Ni lahko. Je težek boj, tudi zaradi plačila za zdravljenje. Ampak živimo kvalitetno življenje, Žiga se ukvarja s športom, udeležuje se tudi svetovnih iger specialne olimpijade v smučanju in plavanju," še pove mama, ki najbolj ceni podporo družine in prijateljev.
Društvo S srcem za srčke, ki ima okoli 80 članov in deluje zadnja tri leta, predstavlja pomemben most med kardiološkim oddelkom Pediatrične klinike v Ljubljani in starši otrok s srčnimi napakami. Več informacij o njegovem delovanju najdete na spletni strani www.srcki.si. Tam je tudi njihova kontaktna telefonska številka, aktivni pa so tudi na socialnih omrežjih. Druženja članov priredijo nekajkrat letno. Naslednje bo junija tradicionalni pohod na Rožnik v Ljubljani, jeseni pa Srčkovanje na Dolenjskem.
