Ne vidi, ne govori, ne hodi, hranijo jo preko gastrostome. A ko se nasmeje, desetletna Lana ogreje srca bližnjih. Deklica ima redko gensko bolezen, zaradi katere njena mati Sanja Smukavec vsak dan trepeta, ali je morda ta dan zadnji ... S srcem in dušo skrbi za bitjece, ki ima zavoljo bolezni zategnjene mišice in potrebuje čim več razgibavanja. Več razgibavanja pomeni manj bolečin za deklico, manj nazadovanja, manj možnosti, da bi zaradi mišic potrebovala operacijo.
"Vsak mesec je slabše, mišice se vedno bolj zategujejo. Pomagajo ji le terapije, ki pa so samoplačniške," opiše mati. "Utrudijo jo tudi epileptični napadi, zaradi njih je že trikrat bila v umetni komi. Tudi v paliativno oskrbo je vključena, ker nikoli ne veš ..." težko doda njena edina skrbnica, ki je mama deklici Lani postala pri svojih dvajsetih letih. "Dokler bom lahko sama skrbela zanjo, Lana ne bo živela v zavodu," je odločena. Vendarle je deklica, ko se nasmeje in kljub svojim oviram jasno pokaže, kako ima ljudi okoli sebe rada, njen sonček in smisel življenja. Vseeno pa v imenu vseh staršev, ki so v podobni situaciji, opozarja, da ni pravično, da takšni otroci, dokler ne dopolnijo 18 let, niso upravičeni do osebne asistence. Kaj šele do terapij, ki bi res lajšale življenje otrok.
Lanin smeh je res čudovit
Lanina zgodba se je dotaknila Združenja prijateljev slepih Slovenije s sedežem v Celju. "To je zgodba, pri kateri se ti orosijo oči. Lanin smeh je res čudovit, njena mati pa je po eni strani tako čuteča in ljubeča, po drugi pa neverjetno hrabra in močna ženska, ki se bori za svojega otroka," opisuje podpredsednik združenja Sebastjan Kamenik. Sam je slep od rojstva, a dokler ima človek le to težavo, je lahko življenje še vedno polno. "Slepi veliko zmoremo, le priložnost nam je treba dati," pojasni. Sam se denimo na veliko začudenje mnogih povsem suvereno loti tudi kuhanja. Lani je sodeloval na posebnem šovu slepih kuharjev – amaterjev, poimenovanem Golden eye chef. "Tam sem kuhal gobovo juho, v petek na Špici pa bom kuhal golaž. Doma bi ga lahko res povsem sam, pri velikem kotlu pa bom potreboval malce pomoči," pove Kamenik.
V zameno za prostovoljni prispevek bo tako jutri, v petek, od 18. ure na Špici mogoče pokusiti golaž. "Pripravljamo tudi bogat srečelov z izjemno lepimi nagradami. Prva je polet z balonom. Občinstvo bomo razvajali še z dalmatinsko, slovensko in ostalo glasbo, za kar bodo poskrbeli pevec Zoran Cilenšek in klapa Asim s prijatelji, ki so v Celju in tudi širše zelo priljubljeni, Zoran pobira tudi priznanja in nagrade na različnih hrvaških festivalih," dodaja Sebastjan Kamenik. "Iskreno upam, da bodo ljudje prepoznali, koliko dobrega lahko naredijo za Lano. Za nobeno drugo prireditev si nisem toliko gnal k srcu, ali bo dovolj ljudi, tu pa se zavoljo deklice čutim posebno odgovornega," še iskreno doda.
Pomoč tudi na številki 1919
Čisto vsa sredstva bodo namenjena Lani za njene terapije. "Potrebuje vsaj tri na teden, ena pa stane 40 evrov," dodaja glavni pobudnik akcije, ki upa, da se bo zbralo dovolj denarja, da bi Lani omogočili še dodatno 14-dnevno terapijo ter s tem okrepili vitalnost osnovnih življenjskih funkcij in mišic, da bo njeno življenje vsaj malo lažje. "Upam, da prihodnji mesec zaženemo še akcijo zbiranja pomoči na številki 1919, kjer se bodo z besedo Lana5 in Lana10 še vsaj do konca leta zbirala sredstva zanjo," je zaključil Kamenik.
