Mama odraslega sina z Downovim sindromom: "Prvič v življenju sem se srečala z drugačnim otrokom – in bil je moj"

V Centru Gustava Šiliha v Mariboru so predstavili knjigo Luka sem – osebno pripoved Dragane Guzina, mame odraslega sina z Downovim sindromom, in strokovni pogled vzgojiteljev mag. Andreja Kocipra in Darje Matko. Knjigo je izdal Center Gustava Šiliha s pomočjo Lions kluba Piramida Maribor in Lions kluba Maribor Zarja.

Osebna pripoved, ki sloni na sprejetju

Osrednji del knjige je zgodba Dragane Guzina, Lukove mame. Dolgoletno sodelovanje s strokovnimi delavci v Centru je sčasoma dozorelo v idejo o knjigi, sama pa – kot je iskreno priznala – sprva ni bila navdušena: "Ni enostavno pisati o otroku, o njegovem odraščanju in skupnem življenju za širšo javnost." Rokopis je nato nastal presenetljivo hitro – večji del v enem samem večeru. "Verjetno se je nekaj dogajalo v podzavesti, ker sem vzela list papirja in pisala in pisala, komaj s pisanjem dohitevala svoje misli," je povedala. Kasneje so sledile še manjše dopolnitve, a bistvo je ostalo tisto prvo, surovo in iskreno.

Eden od stavkov, ki je v knjigi in na predstavitvi posebej ganil občinstvo, je njen opis prvega srečanja z diagnozo: "Prvič v življenju sem se srečala z drugačnim otrokom – in bil je moj," je zapisala. Ob tem poudarja razliko med tem, da se človek z nečim sprijazni, in tem, da to resnično sprejme: "Jaz se z Lukom nisem sprijaznila, jaz sem ga sprejela. In med tem je zame ogromna razlika. Nekateri dogodki pred Luko so mi pomagali, da sem hitro ugotovila, da na nekatere stvari nimam vpliva in jih ne morem spremeniti. Lahko jih samo sprejmemo." Prav sprejetje je po njenem pogoj, da lahko pomagaš sebi in otroku.​

Mama in soavtorica v knjigi natančno popiše prve šoke, strahove in vprašanja, na katera sistem pogosto ni imel pravih odgovorov. Spominja se časa, ko je bila strokovna literatura o Downovem sindromu obremenjena z zastarelimi pogledi in zelo malo spodbudna za starša, ki se mora šele naučiti živeti z novo situacijo. "Hitro sem skozi opazovanje drugih in njihovega odnosa do Luke dojela, da se bodo drugi do mojega otroka obnašali tako, kot se bom do njega obnašala jaz. Če ga bom jaz pomilovala, ga bodo tudi drugi," je povedala. Danes, z distance, poudarja, da bi ji bile drugačne informacije in sodobnejša literatura v začetku v veliko pomoč. Vseeno pa doda še eno misel, ki je ključna: "Prepričana sem, da sem zaradi Luke boljša verzija sebe. Veliko sem ga naučila, ampak on je mene verjetno še bolj."

Dom kot "strašljiva beseda", ki je postala najboljša odločitev

Del knjige in pogovora na predstavitvi je bil namenjen odločitvi, da Luka kot najstnik odide v dom – takrat še Dom Antona Skale, ki je danes del Centra Gustava Šiliha. Že beseda "dom" je v mami sprva sprožala odpor in občutek krivde, kot da otroka zapušča. Ideja o vključitvi v dom je počasi dozorevala več let, tudi ob pogovorih z drugimi starši mladostnikov, ki so že bili vključeni v dom. Ko je Luko pri 14 letih vpisala najprej v popoldansko varstvo, se je nato njegovo bivanje v domu podaljševalo, in se je – po njenih besedah – zelo hitro pokazalo, da je bila to ena najboljših odločitev v njenem življenju: Luka je dobil vrstnike, dogajanje, popoldanske aktivnosti in skupnost, ki je doma kot edinec preprosto ni mogel imeti. Mama pa je dobila tudi nekaj, česar staršem pogosto primanjkuje – čas zase, brez občutka, da sina prikrajšuje.

"Tipično netipičen" mladostnik in skupina, ki dvigne vse

Vzgojiteljica Darja Matko se Luka najprej spominja skozi prvih šest mesecev bivanja v domu, ko sta se srečala v skupini. On – odločen, da bo uveljavil svoj način, ona – šele vstopa v odnos z njim. Prvo skupno uro je opisala skoraj dramatično: v razredu je poletela knjiga. Sporočilo je bilo jasno – z menoj bo treba malo drugače. S sodelavci so mu prilagodili dejavnosti tako, da je lahko sodeloval z veseljem in ne z odporom.

Ko se je Luka po nekaj letih vrnil v njeno skupino, tokrat k srednješolcem, sta se z mag. Andrejem Kociprom odločila, da mu ne bosta pretirano prilagajala zahtev – skupina naj ga "vleče navzgor", Luka pa naj vstopi v skupino kot enakovreden član.

Ključno je bilo, da so mladostniki v skupini in Luka razumeli isto: vsak ima svoje posebnosti in vsak ima svojo vrednost. Ko so sprejeli njega, je on sprejel njih – in postal del skupine. "Moral je začutiti, da ga sprejemamo, spoštujemo in da ima veljavo. Ko smo to dosegli, se je to začelo odražati tudi na njegovem funkcioniranju. Začel je prevzemati skupinske naloge, na primer nošenje malice. Skupino je sprejel kot družino," je poudaril Kociper.

Ob tem je izpostavil, da Luka razbija stereotipne predstave o osebah z Downovim sindromom. Izstopa po natančnosti pri skrbi za sebe in za prostor, po odgovornosti in po socialnih kompetencah. Kociper je opisal tudi trenutek, ko se je porodila ideja za knjigo: "Prvi ali drugi mesec njegove vključitve v skupino mu je Darja pripravila nekaj vaj. Jaz sem opazoval: to obvlada, to obvlada, tudi vedno težje naloge obvlada. Pomislil sem – to bi bilo zanimivo proučevati. Pogrešal sem literaturo za življenje in delo z osebami z Downovim sindromom. Pri Luku smo videli, kaj vse zmore. Običajno imajo otroci z Downovim sindromom tudi motnjo v duševnem razvoju in potrebujejo več časa za razumevanje in usvajanje. Mama je vanj vložila ogromno in on je zmogel zelo veliko." Lukov zgled je dvigoval tudi ostale mladostnike – dokaz, da odnos deluje v obe smeri: mi damo tebi, ti daš nam – vsi rastemo.

V knjigi in na predstavitvi ga opišejo tudi kot "tipično netipičnega" mladostnika: z eno nogo v svetu računalniških iger in z vsemi značilnimi najstniškimi boji, hkrati pa z zelo prepoznavno nežnostjo, zrelostjo in skrbjo za druge.

Med marginalizacijo in možnostjo: kam z odraslim Lukom?

Drugi del knjige je bolj strokoven. Mag. Andrej Kociper se v njem posveča širšemu okviru življenja oseb z motnjo v duševnem razvoju, od pojma marginalizacije do vprašanja, kako jim v praksi zagotavljamo (ali ne zagotavljamo) enake možnosti. 

Na zakonodajnem in izobraževalnem področju ter pri nekaterih oblikah institucionalne podpore (šole, varstveno-delovni centri) je Slovenija po njegovem mnenju naredila pomembne korake. Veliko večji primanjkljaj pa ostaja pri razvoju bivalnih skupnosti in vključevanju na trg dela – tam, kjer bi mladi odrasli, kot je Luka, lahko živeli čim bolj samostojno, v skupnosti in s podporo mentorja na delovnem mestu.

Kociper opozarja, da v tujini že poznajo dobre prakse prilagojenih delovnih okolij in socialnih podjetij, kjer odrasle osebe s posebnimi potrebami opravljajo smiselno delo ob stalni strokovni podpori. V Sloveniji ta del sistema v veliki meri še manjka, kljub temu da se tako starši kot stroka strinjajo, da življenje po 26. letu ne bi smelo znova pasti zgolj na ramena družine.

Dragana Guzina si za sina odkrito želi, da bi nekoč živel v stanovanjski skupnosti – v okolju, kjer bi imel svoj ritem, svoje obveznosti, svoje ljudi in podporo, ki jo potrebuje. Ta čas še ni prišel, vprašanje, kakšno odraslo življenje lahko ponudimo Lukovi generaciji, pa ostaja eno ključnih, ki jih knjiga odpira.

Knjiga za starše, strokovnjake – in za vse nas

Predstavitev je na koncu dobila zelo osebno noto. V dvorani je bila tudi Lukova teta, pomemben člen družinske podpore, prisotna sta bila predstavnika VDC Polž, kjer je Luka zdaj vključen, ter učitelji iz rednih osnovnih šol. Na koncu je na kratko spregovoril tudi Luka. Na vprašanje, ali je ponosen na mamo, ker je napisala knjigo, je odgovoril jasno in brez ovinkarjenja: da. Ena od učiteljic je mami Dragani v razpravi dejala, da jo kadarkoli vabi predavat staršem tudi na njihovi šoli – njen pogum in mirna, a jasna drža bi bila dragocena mnogim, ne le staršem otrok s posebnimi potrebami. 

Dragana Guzina je svoj zapis v knjigi zaključila z mislijo, da danes ve, kako zelo jo je sin spremenil – in da bi bila brez njega drugačen človek. Na predstavitvi je to zaokrožila še z mislijo Iva Andrića o tem, da nehaš preveč planirati in preprosto živiš, ceniš drobne stvari in male sprehode med pričakovanji in neplaniranim.

Knjiga Luka sem je prav to: sprehod med pričakovanim in nepredvidljivim, med bolečimi začetki in toplimi, zelo konkretnimi dokazi, da se – če sprejmemo, sodelujemo in si upamo – res veliko da.

Pomembno vlogo pri nastanku knjige sta odigrala Lions klub Piramida Maribor in Lions klub Zarja Maribor, kjer so naredili vse, da je zgodba dobila platnice – da je iz datotek na računalniku nastala prava knjiga, ki jo lahko vzamemo v roke. Skupaj z Lions klubom Piramida in ob podpori donatorjev jim je to uspelo.