Mnogi ljudje komaj čakajo poletje in tople sončne žarke, a za 24-letno Jennifer Broyden iz ameriške zvezne države Virginije ta letni čas predstavlja resno nevarnost. Mladenka boleha za redko in neozdravljivo avtoimunsko boleznijo, imenovano dermatomiozitis. Bolezen pri njej povzroča izjemno fotosenzibilnost oziroma alergijo na sonce.
Že po 15 sekundah izpostavljenosti ultravijoličnim žarkom njena koža dobesedno gori. Na telesu se ji takoj pojavijo izpuščaji in mehurji, koža pa se včasih celo začne lupiti. "Čutim pekočo bolečino po celem telesu, kmalu mi postane slabo in vrti se mi," njeno zgodbo povzema portal Creatorzine. Simptomi sicer izzvenijo, ko se umakne v zaprt prostor, vendar pa huda izčrpanost in oslabelost mišic trajata še dolgo časa.
Dolga pot do prave diagnoze
Jennifer je prve težave opazila leta 2021, vendar zdravniki dolgo časa niso odkrili pravega vzroka. Sprva so njene simptome pripisovali stresu in kronični utrujenosti. Njeno zdravstveno stanje se je nato močno poslabšalo, dokler specialist končno ni prepoznal dermatomiozitisa. Ta redka vnetna bolezen primarno povzroča oslabelost mišic in značilne spremembe na koži.
Največjo oviro pri bolezni predstavlja prav ekstremna občutljivost na sončno svetlobo. Ultravijolični žarki lahko pri Jennifer sprožijo resne posledice, med drugim tudi izgubo mišične moči. "Že samo sedenje ob oknu lahko izzove hudo reakcijo, sploh ni nujno, da stojim neposredno na soncu," pojasnjuje 24-letnica.
Prilagoditev na življenje v senci
Zaradi bolezni mora Jennifer strogo nadzorovati vse svoje vsakodnevne aktivnosti. Med deseto uro zjutraj in četrto uro popoldne sploh ne hodi ven. Ko zapusti hišo, redno uporablja kremo za sončenje z zaščitnim faktorjem 50, nosi zaščitna oblačila, rokavice in klobuk. Pri sebi ima vedno tudi poseben dežnik z UV-zaščito, svoj avtomobil pa je opremila z močno zatemnjenimi stekli.
Njeno življenje se je po diagnozi drastično spremenilo. Včasih je oboževala aktivnosti na prostem, danes pa mora skrbno načrtovati vsak korak. Zamenjala je celo svojo kariero, svojo poroko pa je z odprtega prestavila v zaprt prostor. Priznava, da je zelo težko sprejela dejstvo, da nekaj tako običajnega, kot je sonce, zanjo predstavlja nevarnost.
