"Rabila bi, da bi eden prišel spat z mojo taščo." Ta na videz nenavadna prošnja, izrečena sredi pogovora, je v resnici utelešenje globoke stiske, teže, obupa in nemoči svojcev, ki skrbijo za osebe z demenco. 

TUKAJ prisluhni podkastu!

Tokrat smo v podkastu poskusili odgrniti zaveso z bolezni, ki ne prizadene le bolnika, ampak vso družino, prijatelje in skupnost. Demenca, pogosto opisana kot "nepričakovani gost, ki pride brez vabila in ostane preveč dolgo", je mnogo več kot zgolj pozabljanje. Gre za krovni izraz za več kot sto bolezni, ki vplivajo na delovanje možganov, najpogostejša med njimi je Alzheimerjeva bolezen. Vpliva na mišljenje, vedenje in sposobnost opravljanja vsakodnevnih opravil. Čeprav je pogostejša po 65. letu, se lahko pojavi tudi prej. 

Tatjana Cvetko, zdravnica splošne medicine in predsednica društva Primorske spominčice, se je z demenco profesionalno srečala pred več kot dvema desetletjema. Takrat podpore praktično ni bilo. "In tako smo pravzaprav zastavili delo, ki še traja," je povedala o nastanku skupine za samopomoč za svojce bolnikov z demenco. Iz te pobude je zraslo društvo Primorske spominčice, ki danes deluje v Izoli, Ilirski Bistrici, Postojni in Sežani, in kjer se svojci in strokovnjaki, pa tudi bolniki, redno srečujejo. 

Eden najtežjih trenutkov je spoznanje, da bolezen napreduje. S tem pridejo jeza, nerazumevanje in vprašanja, zakaj se ljubljena oseba obnaša tako drugače. Svojci potrebujejo veliko časa, da ugotovijo, da "mogoče pa nekaj ni v redu", ko pride do "incidentov", kot so neplačani računi ali konflikti s sosedi. 

Tatjana poudarja, da "z demenco ima veliko več težav njihova okolica kot pa bolniki sami". Učenje komunikacije, preusmerjanje pozornosti in ne-iskanje resnice so ključni elementi. "A veste, mi smo pa probali, nam se je pa to obneslo," je dejala o izmenjavi izkušenj v skupinah za samopomoč, kjer si svojci delijo iznajdljive rešitve. 

Tatjana svetuje, da je treba poiskati pomoč – naj bo to dostava hrane, dnevno varstvo ali pa preprosto izmenjava z drugimi svojci. V družbi, kjer poudarjamo individualizem, demenca opominja na nujnost solidarnosti in skupnosti. Brez bližnjic in čudežnih rešitev, to je tek na dolge proge, ki terja potrpljenje. Imeti rad in potrpljenje, poudarja Tatjana. Za bolnika je pomembno, da je poskrbljeno, ni pa nujno, da je to edina skrb svojca. Svojci se morajo naučiti poskrbeti tudi zase.