Po svetu živi okoli 57 milijonov ljudi z demenco. Čeprav se večina primerov demence diagnosticira pri starejših odraslih, se približno sedem odstotkov primerov pojavi pri ljudeh, mlajših od 65 let. Ta številka je morda še višja, saj je demenca v mlajšem življenjskem obdobju pogosto spregledana. To pomeni, da številni ljudje morda ne dobijo podpore, ki jo potrebujejo. Pred vami je pet razlogov, zakaj demenca v mlajšem življenjskem obdobju ostaja premalo prepoznana.
1. Demenco običajno povezujemo s starostjo
A si, ko slišite besedo demenca, predstavljate nekoga, ki je mlajši od 65 let? Verjetno ne. Demenco navadno povezujemo s starejšimi, a bolezen ne gleda na starost. Pravzaprav lahko z različnimi oblikami demence zbolijo tudi otroci. Zaradi te pogoste predstave številni mlajši ljudje sploh ne gredo k zdravniku in niti ne pomislijo, da bi lahko bile njihove težave povezane z demenco.
Tudi zdravniki pogosto ne upoštevajo možnosti, da bi imel mlajši človek demenco. Številni bolniki z demenco v mlajšem obdobju so poročali, da so zdravniki njihove simptome sprva zavrnili ali jim posvetili zelo malo pozornosti. Ni redko, da mlajšim odraslim celo povedo, da so "premladi", da bi imeli demenco. Zato ni presenetljivo, da se mnogi počutijo prezrti in zapostavljeni zaradi zdravstvenega sistema. Ta napačna predstava, da je demenca bolezen starejših, povzroča, da se morajo bolniki z mlajšo obliko demence boriti za prepoznavnost in podporo.
2. Pri mlajših so simptomi drugačni
Demenco pogosto povezujemo z izgubo kratkoročnega spomina. Vendar pa je kognicija (miselni procesi, dojemanje, razumevanje) zelo kompleksna. Zato demenca lahko povzroča zelo različne simptome - kot so spremembe osebnosti, jezika, težave z zaznavanjem predmetov, ocenjevanjem razdalj, koordinacijo gibov, halucinacije in blodnje. Pri mlajših odraslih se simptomi pogosto razlikujejo od tistih pri starejših. Pri mnogih se kot prvi znaki pojavijo motnje v koordinaciji ali spremembe vida - ne pa težave s spominom. Raziskave kažejo, da se to zgodi približno pri tretjini ljudi z Alzheimerjevo boleznijo v mlajšem življenjskem obdobju.
3. Redkejši vzroki demence
Demenca je splošen izraz za vrsto motenj, ki vplivajo na delovanje možganov in povzročajo kognitivne težave. Pri starejših je najpogostejši vzrok Alzheimerjeva bolezen (v 50-75 odstotkih primerov). Pri mlajših od 65 let pa Alzheimerjeva bolezen predstavlja le približno 40 odstotkov primerov.
Mlajši odrasli imajo pogosteje redkejše oblike nevrodegenerativnih bolezni, kot so frontotemporalne demence (kot posledica poškodbe možganov čelnega in senčnega režnja), ki prizadenejo le okoli enega od dvajsetih ljudi z demenco. Te bolezni vplivajo na dele možganov, odgovorne za osebnost, vedenje, govor in druge višje kognitivne funkcije. Primarna progresivna afazija, denimo, je ena izmed oblik frontotemporalne demence, ki vpliva predvsem na sposobnost govora in razumevanja.
Sekundarne demence - tiste, ki nastanejo zaradi druge bolezni (na primer Huntingtonova bolezen, možganski tumor) ali dejavnika (na primer virusna okužba, zloraba substanc, poškodba glave) - so prav tako pogostejše pri mlajših ljudeh.
Prepoznavanje teh redkejših oblik narašča tudi zaradi znanih osebnosti, kot so Fiona Phillips, Pauline Quirke in Terry Jones, ki so odkrito spregovorili o svojih izkušnjah. A še vedno je malo razumevanja o zdravljenju in spopadanju s simptomi pri teh oblikah demence. Zaradi netipičnih simptomov se diagnoza pogosto zavleče.
4. Simptomi se prekrivajo z drugimi stanji
Simptomi demence v mlajšem življenjskem obdobju se pogosto prekrivajo s simptomi duševnih motenj, kot so bipolarna motnja, psihoze, depresija in anksioznost. Med simptomi so lahko apatija, panični napadi, razdražljivost, halucinacije in blodnje. Pri ženskah se zgodnji znaki lahko zamenjajo z znaki menopavze ali izgorelosti. Seveda nimajo vsi z navedenimi simptomi demence, a večja ozaveščenost o teh prekrivanjih lahko pomembno pripomore k hitrejši in pravilni diagnozi.
5. Izkušnje posameznikov so različne
Simptomi in njihova resnost se lahko zelo razlikujejo glede na fizično zdravje, družbeno okolje in raven stresa. Tudi "kognitivna rezerva" - sposobnost možganov, da ohranjajo delovanje kljub poškodbam - vpliva na to, kako oseba doživlja simptome in kako se z njimi spopada. Nekateri se lažje prilagodijo, ker imajo močno socialno podporo, večjo psihološko odpornost ali učinkovite osebne strategije spoprijemanja. Vse to otežuje prepoznavanje demence v zgodnjih fazah, saj so znaki lahko zelo raznoliki.
Potreba po večji ozaveščenosti
Nezadostno prepoznavanje demence v mlajšem življenjskem obdobju je velik problem. Privede do pomanjkanja virov, specializirane oskrbe, svetovanja, ustrezne podpore in zgodnje diagnoze. Čeprav se stvari izboljšujejo, je še vedno potrebna večja ozaveščenost o tem, kako se demenca kaže pri mlajših odraslih - še posebej, ker raziskave kažejo, da pri njih kognitivni upad napreduje hitreje. Če vas skrbi, da bi vi ali družinski član lahko kazali znake demence, je pomembno, da se čim prej pogovorite z zdravnikom. Obrnete se lahko tudi na lokalne podporne organizacije in združenja, ki pomagajo ljudem z demenco in njihovim svojcem.
• Spominčica - Alzheimer Slovenija je slovensko združenje za pomoč pri demenci. Je samostojno, nepridobitno, interdisciplinarno strokovno združenje, katerega primarni namen in cilj je zagotavljanje strokovne in učinkovite pomoči osebam z demenco, njihovim svojcem in skrbnikom.
Molly Murray je doktorska študentka Univerze zahodne Škotske.
